Par Charles A. Corr, Ph.D., CT, et Dona M. Corr, RN, MS (Nursing)

Comment le gérer?

Vivre alors que son décès est imminent est une période tendue et précieuse. La tension vient de toutes les demandes et du stress que la maladie mortelle imposent et continueront d'imposer sur vous. Vous avez peut-être déjà fait des changements dans vos routines quotidiennes et vous vous retrouvez à interagir avec un système de santé ou des professionnels de la santé peu connus. Vous faites peut-être l'expérience d'un manque d'énergie, de symptômes difficiles ou vous êtes peut-être limité dans ce que vous pouvez faire. Si votre décès est imminent, vous connaissez peut-être trop bien tout ça et vous êtes peut-être confronté à d'autres sources de stress.

Mais, cela reste une période précieuse de votre vie. C'est une période où vous êtes toujours en vie, un moment que vous ne retrouverez jamais. Dans cette période précieuse, vous pouvez faire des choix qui toucheront la qualité de votre vie maintenant et dans un futur rapproché. Vos choix peuvent aussi avoir un impact important sur la vie de ceux qui vous entourent, à la fois maintenant et dans le futur. Vous pouvez faire des choix — dans certaines limites — à propos de comment vous utilisez ce temps qui vous est actuellement disponible. Choisissez aussi judicieusement que possible.

Faites en sorte qu'aujourd'hui soit important

Orville Kelly, après avoir été diagnostiqué d'une maladie en phase terminale, a finalement décidé qu'il ne serait pas simplement victime de sa maladie et a saisi la devise « C'est aujourd'hui qui compte » pour guider le reste de sa vie. Sa décision l'a incité à écrire un livre et à fonder une organisation pour fournir un soutien aux personnes atteintes de maladies mortelles et aux membres de leur famille.

Kelly réalisa que malgré les ombres jetées sur sa vie par son diagnostic, il était encore bien vivant. Il n'était pas déjà mort ni « aussi bon que mort » comme certaines personnes semblaient le traiter et il pouvait faire des choix pour guider la vie qu'il vivait encore.

Vous êtes toujours en vie!

Si vous lisez cet article, vous aussi êtes toujours en vie. Vous pouvez disposer d'une longue période de temps devant vous, quelques semaines ou quelques mois, ou peut-être seulement quelques jours. Quoiqu'il en soit, et que cela puisse ou non être prédit avec beaucoup de précision, ce que vous avez c'est MAINTENANT.

Adopter la devise « C'est aujourd'hui qui compte » ne signifie pas que vous devriez oublier le passé. Cela ne signifie pas non plus que vous devriez faire ce que vous voulez sans tenir compte de ce que vos actions pourraient signifier pour demain, pour vous et pour les autres. Mais, essayez de tirer le meilleur parti du temps précieux dont vous disposez maintenant, aujourd'hui, cette minute : soyez avec votre famille, profitez des passe-temps ou des sorties que vous préférez.

La mort n'est pas seulement quelque chose qui se produit à la fin de nos vies. Être sujet à la mort est une condition fondamentale de notre vie, une condition que nous aimons ou non. Mais la réalité de notre mortalité n'enlève rien à la réalité que chacun de nous peut vivre jusqu'à ce que notre mort ait réellement lieu. Vous pouvez le faire aussi.

Les humains et la mortalité

Ce qui est unique chez les êtres humains, c'est qu'ils peuvent penser d'avance à la vie et à la mort. À travers leurs réflexions, les humains peuvent — s'ils le souhaitent — en venir à comprendre la relation entre leur vie et leur mort, reconnaissant que leur vie ne s'étendra pas à l'infini.

Léon Tolstoï, un grand écrivain russe, a écrit à ce sujet dans sa célèbre histoire « La mort d'Ivan Ilych ». Tolstoï a décrit la vie et la mort de son personnage fictif, un bureaucrate russe et un homme marié, mais pas quelqu'un de proche de sa femme ou de sa famille. Ce qui intéressait le plus Ivan, c'était de jouer aux cartes avec ses amis.

La mortalité pour le jeune Ivan Ilych était une abstraction. La force personnelle et la pertinence d'être sujet à la mort ne sont apparues à Ivan — comme peut-être à beaucoup d'autres — seulement au moment où il a été contraint d'affronter l'imminence de sa propre mort suite à la découverte, au milieu de sa vie, qu'il était gravement malade. Avez-vous trouvé que le sens de votre propre mortalité est devenu plus significatif pour vous alors que votre propre mort approche?

Vous pouvez faire de la reconnaissance de votre propre mortalité une force de direction importante dans la façon dont vous vivez en ce moment.

Décès soudain

Cela peut ne pas sembler être un grand avantage d'être obligé de réaliser que votre propre décès est imminent. Mais considérez l'autre option. Beaucoup d'êtres humains décèdent soudainement, sans avertissement, en tant que victimes d'accidents, d'homicides ou d'autres calamités.

Bien que, comme beaucoup d'humains, nous puissions désirer une mort rapide et indolore — m'en aller « paisiblement dans mon sommeil sans aucune détresse ni aucun avertissement » — nous devrions considérer la personne aimée que nous laissons derrière nous et l'horreur qu'elle doit endurer quand de tels événements se produisent.

Ce que l'on pourrait appeler les deux côtés de la mort est l'une de ses caractéristiques fondamentales. Il y a toujours une personne qui meurt et au moins une autre personne qui est son survivant en deuil. Dans cet esprit, lorsqu'on nous demande si nous préférons un décès anticipé ou imprévu, nous devrions peut-être réfléchir un peu avant de choisir trop rapidement d'une manière qui ne tient compte que de nos propres intérêts.

Décès anticipé

Quand nous demandons aux Américains contemporains pourquoi ils disent souhaiter une mort subite, ils donnent plusieurs réponses. Parmi elles, la plus commune reflète l'anxiété au sujet de la possibilité de vivre un long processus de fin de vie, douloureux ou indigne, en particulier dans une institution étrangère sous les soins d'étrangers qui pourraient ne pas respecter leurs besoins personnels, leurs souhaits ou leurs valeurs. Est-ce que ce sont certaines de vos préoccupations maintenant que vous réalisez que votre décès est imminent?

Nous pouvons sympathiser avec cette motivation. En même temps, nous nous demandons si cette possibilité tragique est la seule alternative à une mort anticipée. En fait, nous sommes convaincus que, dans la plupart des cas, ce n'est pas nécessaire. Ces dernières années, une autre alternative est devenue possible dans notre société. Cette alternative se trouve dans le développement de programmes et de maisons de soins palliatifs avec une expertise dans la gestion des symptômes.

Soins palliatifs

En 2006, selon les statistiques du « National Hospice and Palliative Care Organization », les programmes américains de soins palliatifs ont servi environ 36 % de tous les Américains qui sont décédés cette année-là. En outre, plus de 74 % d'entre eux ont pu mourir dans un endroit qu'ils appelaient leur foyer — une résidence privée, une maison de soins infirmiers ou un autre établissement résidentiel. Cela contraste fortement avec la population générale d'Américains, dont près de la moitié est décédée dans un établissement de soins de courte durée.

Des rapports de recherche ont démontré que les membres de la famille croient que les soins palliatifs améliorent la qualité de vie de leurs proches et ont montré que les soins palliatifs peuvent même prolonger la durée de vie de certaines personnes. (Tous ceux qui entrent dans un programme de soins palliatifs ne meurent pas : en 2006, 220 000 personnes ont quitté des programmes américains de soins palliatifs).

Évidemment, un décès anticipé n'est pas nécessairement quelque chose à redouter, surtout lorsque des soins appropriés sont disponibles. Est-ce que cette information vous aide à réfléchir aux conséquences d'un décès anticipé d'une façon nouvelle?

Il y a toujours plus à faire

Les programmes et les maisons de soins palliatifs ont clairement démontré qu'il n'est jamais vrai de dire à une personne en phase terminale : « Nous ne pouvons rien faire de plus. » L'expertise professionnelle, les compétences d'équipes interdisciplinaires expérimentées, l'encadrement des proches aidants et la présence humaine peuvent minimiser les symptômes perturbateurs et améliorer la qualité de vie. Ceux qui choisissent les soins palliatifs n'ont pas besoin de trouver que les derniers jours de leur vie sont solitaires, mécaniques et déshumanisés. Ils sont plus susceptibles de trouver qu'ils sont respectés en tant que personnes et en tant qu'individus. Ils peuvent être sûrs qu'ils ne seront pas abandonnés. Et ils peuvent savoir que les membres de leur famille recevront le soutien dont ils ont besoin, tant que leur proche est vivant et après sa mort.

Beaucoup de personnes dans les programmes de soins palliatifs peuvent mourir à la maison ou du moins rester dans leur propre maison pour de longues périodes de temps. Ce n'est pas important pour tout le monde. Certaines personnes n'ont pas de foyer accueillant dans lequel elles pourraient rester; d'autres pourraient avoir peur d'être à la maison et préféreraient être dans un établissement de soins palliatifs où elles pourraient être assurées d'une gestion et d'une supervision professionnelles 24 heures sur 24.

Opportunités de croissance en fin de vie

Un exemple remarquable d'une personne qui a bénéficié de soins palliatifs se trouve dans les expériences d'Art Buchwald, un humoriste américain et un écrivain lauréat du Prix Pulitzer. Après que ses reins aient lâché, Buchwald est entré dans un établissement de soins palliatifs où il a décidé d'arrêter la dialyse. Au cours des mois suivants, il a reçu des visites et des messages d'amis et d'admirateurs, mais il n'est pas décédé. Ses reins ont recommencé à fonctionner et il est rentré chez lui. Dans son livre à propos de ses expériences, Buchwald a écrit : « Ce qui a commencé comme étant le pire des moments a fini par être le meilleur des moments. La grande nouvelle est que je suis toujours vivant. Après avoir été dans l'établissement de soins palliatifs en attendant de mourir, j'ai dit : « Au diable. Je vais écrire un livre » (p. vii).

La gestion experte des symptômes de Buchwald et l'amélioration générale de sa santé lui ont permis de prolonger sa vie de plusieurs mois, de planifier ses funérailles et de voir son livre publié avant de mourir dans la maison de son fils sept mois après avoir quitté l'établissement de soins.

Cet exemple illustre qu'avec des soins appropriés, les individus peuvent expérimenter, en fin de vie, des opportunités de croissance. Précisément parce que vous n'êtes pas encore décédé, vous pouvez faire des choix importants. Certains d'entre eux peuvent vous aider à trouver ou à donner un sens à votre vie en profitant de ce temps précieux. S'engager dans un processus d'examen de sa vie avec des auditeurs empathiques peut aider, tout comme la planification des façons de laisser des héritages pour vos proches survivants.

Affaires inachevées

Lorsqu'un décès est imminent, disposer d'un peu de temps peut permettre d'aborder ce qu'on appelle une affaire inachevée. Cette phrase parle des projets que vous pourriez souhaiter accomplir ou de ceux dont l'état inachevé vous met mal à l'aise. Par exemple, vous voudrez peut-être terminer une tâche importante pour vous ou au moins la poursuivre le plus possible.

Les « affaires inachevées » réfèrent aussi souvent à des aspects de relations personnelles ou spirituelles qui semblent insatisfaisants ou dérangeants. Êtes-vous satisfait ou « en paix » avec tous les aspects de votre vie? Si vous le pouviez, y a-t-il des choses que vous voudriez faire ou dire, des gens avec qui vous voudriez passer du temps avant la fin de votre vie? Pourquoi ne pas faire ces choses maintenant?

Directives préalables

Préparer ses directives préalables peut vous aider à discuter de vos souhaits avec votre famille. La mise en place de telles directives peut apporter un grand soulagement à ceux qui les rédigent. Elles peuvent diminuer l'anxiété au sujet de ce qui pourrait vous arriver si vous vous trouvez dans une situation où vous n'êtes pas capable de participer à la prise de décision.

Les directives préalables visent à régir les soins que vous voulez ou que vous ne voulez pas recevoir dans certaines circonstances particulières, y compris à la fin de votre vie. Les directives préalables comprennent les testaments de vie et les procurations durables en matière de soins de santé (parfois appelées procurations de soins de santé) qui désignent un agent ou un mandataire spécial pour déterminer comment les choses devraient se passer.

Avez-vous rempli une directive préalable pour que les membres de la famille et le personnel soignant sachent quels types d'interventions vous voulez ou ne voulez pas dans vos soins à la fin de votre vie, surtout lorsque vous n'êtes pas en mesure de dire aux gens vos souhaits? Sinon, pourquoi pas?

Planification funéraire

Nous avons appris que planifier des funérailles ou un service commémoratif peut être important pour de nombreuses personnes dont le décès est imminent. Vous pourriez aussi vouloir soulager autant que possible les membres de votre famille et vos proches du fardeau de ces responsabilités après votre décès. Peut-être que vous avez fait des arrangements « avant votre décès » avec une maison funéraire ou discuté avec les membres de votre famille :

• s'il y aura une exposition ou non, un enterrement et/ou une crémation, un service commémoratif
• une cérémonie religieuse ou non
• de la musique en direct ou des chanteurs
• des photos ou des montages à exposer
• les personnes qui devraient avoir un rôle
• la participation des forces militaires ou d'une autre organisation

Planification de la succession

Avez-vous un testament qui exprime la façon dont vous voulez que vos biens soient distribués? Sinon, savez-vous que vos biens seront distribués conformément à la législation de l'État ou de la province, que cela soit ou non conforme à vos souhaits ou à ceux de vos héritiers? Vous pouvez déjà avoir un testament pour vous assurer que votre propriété sera distribuée comme vous le souhaitez ou peut-être que vous voudrez réviser votre testament à ce moment de votre vie à la lumière des circonstances qui ont peut-être changé depuis votre première consultation avec votre notaire.

Vous pouvez également écrire un testament moral ou éthique, une déclaration qui exprime vos valeurs et les choses que vous voulez dire aux autres, comme les leçons apprises au cours de votre vie.

Ce sont des sujets qui profitent grandement des discussions avec les membres de votre famille, le personnel soignant et les exécuteurs testamentaires. Vous voudrez qu'ils soient d'accord avec vous et entre eux sur la façon de réaliser ces souhaits. Faire en sorte que tout le monde soit d'accord avec vous à propos de ces questions peut éviter de nombreux problèmes plus tard.

Chagrin et deuil

Lorsqu'un décès est imminent, vous risquez de subir une série de pertes. Certaines se sont peut-être déjà produites, alors que d'autres peuvent continuer à se produire. Ces pertes prennent plusieurs formes et seront probablement différentes pour chacun dans différentes situations. Ces pertes que vous avez subies pourraient être plus ou moins significatives ou un défi pour vous.

La réaction naturelle et appropriée à tous les types de pertes est le deuil. Typiquement, le deuil implique des réactions émotionnelles à la perte, mais il peut aussi inclure une grande variété de réactions physiques, comportementales, cognitives, sociales et spirituelles.

Deuil anticipé

Certains types de pertes qui pourraient vous inquiéter impliquent des situations qui ne se sont pas encore produites, mais qui peuvent quand même être anticipées. Elles sont des pertes anticipées et le deuil qui les accompagne se nomme le deuil anticipé. Par exemple, une adolescente avec une maladie incurable et un mauvais pronostic fait l'expérience d'un deuil anticipé, car elle sait que maintenant elle n'atteindra pas ses objectifs de terminer l'université, de se marier et d'avoir des enfants.

Chaque perte et réaction de deuil demande une réponse appropriée.

S'adapter

On dit que l'humoriste américain Josh Billings (1818-1885) avait observé que « la vie ne consiste pas à avoir de bonnes cartes, mais à bien jouer celles que vous avez. » Nous aimerions tous avoir un beau jeu dans nos mains dans l'espérance que nous puissions alors maîtriser tous les défis qui se présentent à nous. En réalité, par contre, nous pouvons seulement jouer les cartes que nous avons.

Comment nous jouons nos cartes est une métaphore illustrant notre capacité d'adaptation. Ceci est particulièrement important lorsque nous faisons face à des défis majeurs de la vie et peut-être plus encore lorsque ces défis sont associés à l'imminence de notre décès.

Les défis liés à un décès et les pertes sont inévitables, car nous sommes des êtres mortels et nos vies ont une certaine durée. Nous ne pouvons pas éviter de tels défis; nous pouvons seulement décider comment nous y ferons face. Et nous avons le privilège de pouvoir prendre de telles décisions d'avance.

La très connue « Prière de la sérénité » parle directement de comment vous et vos proches pouvez faire face aux défis. Les éléments clés dans la prière nous disent que lorsque nous faisons face, nous avons besoin :

1. De sagesse pour comprendre notre situation.
2. De courage pour changer ce qui est dérangeant pour nous dans cette situation et qui doit changer.
3. De sérénité pour reconnaître ou accepter les aspects de la situation qui sont hors de notre contrôle et impossibles à changer.

Chaque personne a l'habileté de s'adapter au changement; ce que nous devons tous apprendre c'est comment le faire et particulièrement comment s'adapter à une perte. Nous apprenons comment nous adapter en essayant différentes stratégies et tactiques tout au long de notre vie et en observant comment les autres font face à diverses situations. Par-dessus tout, nous apprenons en évaluant attentivement nos forces et nos faiblesses, ensemble avec les caractéristiques des situations dans lesquelles nous nous retrouvons.

Tandis que vous réfléchissez à votre façon de vous adapter, vous pourriez vous poser des questions comme :

• Comment avez-vous tendance à réagir aux grands changements dans votre vie?
• Êtes-vous conscient des stratégies que vous utilisez pour vous adapter?
• Quelles étaient les sources qui vous ont fait découvrir des stratégies?
• Est-ce que vos stratégies et vos tactiques d'adaptation ont été une réussite pour vous?
• Est-ce qu'il y a des stratégies et des tactiques que vous avez employées qui n'ont pas bien fonctionné pour vous?
• Si oui, lorsque vous y réfléchissez plus en détail, pourquoi pensez-vous qu'elles n'ont pas été un succès?
• Et maintenant, comment pensez-vous pouvoir éviter de vous adapter de cette façon problématique?

Une des raisons pour se poser ces questions est que si vous savez comment vous avez fait face aux défis et aux problèmes dans le passé, vous aurez probablement une bonne idée, bien que ce ne soit pas une garantie, de comment vous ferez face à l'imminence de votre décès. Ou du moins, vous pourriez voir plus clairement comment vous pourriez modifier votre façon présente de faire face.

Les choix dans la gestion d'un décès

Vos choix peuvent vous aider à apprécier le temps qui vous est maintenant disponible. Ils peuvent aussi vous permettre d'utiliser ce temps aussi bien que vous le pouvez pour que vous et vos proches puissiez en tirer profit. Ce faisant, ces choix sont des moyens pour vous valoriser.

Vous êtes peut-être conscient que vous avez vous-même fait face à différents problèmes de différentes façons? Peut-être avez-vous agi énergiquement pour changer des choses dans une situation alors que vous vous êtes retenu et avez trouvé plus d'informations dans d'autres circonstances. D'une autre façon, vous avez peut-être rapidement décidé qu'il n'y avait rien à faire à propos d'un autre problème déplaisant. Alors peut-être que vous vous êtes dit, « c'est juste comme cela que sont les choses, » et avez décidé d'en tirer le meilleur possible.

Au lieu de vous attendre à des « étapes » concrètes pour faire face à l'imminence d'un décès, pensez à la grande variété de réactions et de réponses que vous pourriez avoir. Il n'existe pas seulement quatre ou cinq façons de réagir ou de vivre votre décès, pas plus qu'il existe seulement quatre ou cinq façons de vivre toutes les autres parties de votre vie. Ne vous traitez pas comme une généralisation et non un individu, une personne unique et ne permettez pas aux autres de le faire.

Les tâches dans la gestion d'un décès

Notre suggestion est que vous réfléchissiez à propos des tâches — physiques, psychologiques, sociales et spirituelles — que vous pourriez désirer entreprendre dans cette importante période de votre vie. Nous faisons cette suggestion, car la notion même de tâche suggère des efforts ou des projets que vous souhaitez ou non faire. Vous pouvez choisir de vous engager dans une ou plusieurs tâches — ou vous pouvez choisir de ne pas le faire. Vous pouvez commencer une tâche ou la laisser pour une autre fois. Vous pouvez travailler à une tâche pour un moment, ensuite la mettre de côté et peut-être y revenir plus tard. Tous ces choix impliquent du pouvoir. Les tâches nécessaires pour s'adapter impliquent un processus actif et d'agir proactivement avec une orientation positive et non pas seulement une réaction défensive contre les défis de la vie.

Tâches physiques

Vous avez peut-être besoin d'un médecin et de l'aide d'une infirmière pour certaines tâches physiques. Mais les membres de votre famille et vos amis peuvent aussi vous aider, pourvu que vous communiquiez clairement (par exemple, que vous ne pouvez plus manger une assiette pleine de nourriture). Les tâches peuvent inclure :

• diminuer la détresse physique (p. ex. la douleur, la nausée, les vomissements, la constipation)
• prendre soin de ses besoins physiques de base, comme :
  • l'hydratation
  • la nutrition
  • le repos
  • l'exercice

Tâches psychologiques

C'est important pour vous de vous sentir en sécurité même quand la mort est imminente que vous recevrez les soins dont vous avez besoin. Vous allez aussi vouloir être responsable de votre vie autant que vous le pouvez. Choses à considérer :

• Est-ce que vous continuerez de prendre vos propres décisions ou allez-vous désigner une personne de confiance pour prendre ces décisions en votre nom?
• Vous pourriez vouloir prendre régulièrement votre bain ou vous habiller de façon confortable et présentable.
• Pouvez-vous continuer à prendre votre habituel verre de vin avec votre repas?
• Est-il possible de continuer à manger votre nourriture préférée?

Vous savez qui et quoi contribue à votre sécurité, votre autonomie et à la richesse dans votre vie.

Tâches sociales

Considérez les relations personnelles qui sont importantes pour vous et vos interactions avec la société et ses groupes sociaux. Faisant face à l'imminence de votre décès, souhaitez-vous continuer comme avant en matière de :

• politique
• carrière
• sports
• clubs
• amis et réseaux sociaux

À la place, vous pourriez préférer mettre vos énergies dans moins de champs d'intérêt et dans un groupe plus limité de membres de votre famille et de vos amis.

Tâches spirituelles

Elles impliquent probablement la recherche du sens de votre vie, de votre décès, de votre souffrance et de votre humanité. Vous pourriez souhaiter ressentir :

• que votre vie est significative et ainsi qu'elle en vaut la peine.
• un sentiment de connexion avec autrui et avec le divin ou le merveilleux dans votre vie.
• un certain type d'espoir, que ce soit religieux ou non

Dans toutes ces tâches, vous n'avez pas d'objectif universel à atteindre. Il n'existe pas de réactions particulières ou de phases qui doivent être vécues et pas de but spécifique ou de type de conclusion qui doivent être accomplis avant le décès. Mourir est une partie de la vie. Chacun de nous a vécu sa vie de façon différente; alors, chacun de nous peut mourir de façon différente.

Vous pourriez décider d'accepter votre destin, de passer du temps avec ceux que vous aimez le plus et de « faire la paix avec Dieu. » Ou, vous pourriez décider, comme Dylan Thomas a écrit, de « vous enrager contre la fermeture de la lumière. »

Pour la majorité d'entre-nous, comment nous mourrons risque d'être similaire à comment nous avons vécu. Pour nous tous, il n'y a pas de chemin prescrit que nous devons suivre ou de moule préfabriqué dans lequel nous devons entrer en cette période difficile à la fin de notre vie.

Espoir

L'espoir est une part importante de la vie humaine. D'être vraiment sans espoir est être désespéré, isolé, déserté dans un endroit sauvage aride et lugubre. Ces tristes descriptions pourraient s'appliquer à ceux qui sont déprimés, démunis, sous-alimentés et déracinés de leurs foyers et de leurs vies. Des descriptions comme celle-ci ne s'appliquent pas nécessairement - et ne doivent pas nécessairement s'appliquer - à la plupart des personnes pour lesquelles la mort est imminente. Bien que vous ayez des moments de tristesse et sans énergie, vous sentez-vous vraiment aussi désespéré que cela pourrait le suggérer?

Aussi longtemps que nous sommes en vie, nous pouvons espérer. Nos espoirs peuvent se concentrer sur la guérison, mais ils sont plus vraisemblablement ancrés dans la réalité et centrés sur ce qui peut encore être fait. Tandis que notre situation change, nos espoirs sont susceptibles d'être fluides. Souvent, ce que nous espérons changera son orientation pour s'adapter aux changements dans les réalités actuelles dans lesquelles nous nous trouvons.

L'espoir a un grand potentiel thérapeutique. Cela peut aider à élever notre vie dans des moments difficiles. Ne laissez pas les autres vous dire que vous ne pouvez plus espérer lorsque votre décès est imminent. Il est important de faire en sorte que chaque jour compte. Voici des raisons de rester optimiste :

• Que quelqu'un vous aimera ou continuera à vous aimer et à prendre soin de vous.
• Que vous pouvez avoir votre nourriture préférée pour le dîner de ce soir.
• Pour être en mesure de voir un parent favori une fois de plus ou peut-être une personne dont vous avez été séparé pendant de nombreuses années.
• Pour vivre aussi longtemps que vous le pouvez ou jusqu'à une fête spéciale, un anniversaire, des vacances ou la naissance d'un nouveau petit-enfant.
• Une fin fondée sur vos convictions spirituelles ou religieuses.
• Un remède contre votre maladie, offrant une meilleure situation à vos enfants ou petits-enfants.
• Pour être plus à l'aise ou moins stressé pendant que vous continuez votre voyage.
• Qu'est-ce que vous espérez aujourd'hui?

Gardez à l'esprit qu'il est parfaitement approprié que vous gardiez en même temps de nombreux espoirs, qui ne sont pas tous nécessairement cohérents. Reconnaître l'imminence de votre propre décès n'empêche pas d'espérer quelque chose d'important pour vous dans le futur.

Mots d'adieu

Beaucoup d'individus - peut-être que vous êtes parmi eux - recherchent des opportunités dans leurs derniers jours pour exprimer des sentiments importants à leurs proches. Voici des exemples de tels sentiments qui pourraient exister :

• Remercier les gens pour tout ce qu'ils ont contribué à votre vie
• Vous excuser pour quelque chose que vous avez fait ou n'avez pas fait qui pourrait avoir pu blesser les autres
• Pardonner aux autres pour ce qu'ils auraient pu faire pour vous blesser
• Exprimer votre amour
• Simplement dire, « Au revoir » — un au revoir ou une expression d'adieu dont l'origine signifie « Que Dieu soit avec toi »

Le moment de partir

Les membres de la famille sont souvent avisés qu'il pourrait arriver un moment où la personne aimée a besoin d'arrêter la lutte pour s'accrocher à la vie et de chercher le soulagement dans la mort. Si ceci est vrai, alors il est aussi vrai que les personnes mourantes peuvent parfois avoir besoin d'aider les personnes qui veulent s'accrocher à elles ou celles qui ne peuvent pas supporter l'idée de leur absence à reconnaître que le temps est venu et que c'est maintenant OK pour elles de laisser aller. Lorsque c'est votre moment, vous pouvez faire savoir aux autres que c'est le cas. De cette façon, vous pouvez indiquer aux membres de votre famille et aux professionnels de la santé vos besoins et vos tâches. Et vous les aidez à comprendre leur propre mortalité afin qu'ils puissent vivre des vies plus riches et faire face à leur propre décès plus courageusement lorsque le moment sera venu.

Donner cette permission et dire ces mots d'adieu est l'expression de votre inquiétude pour les autres et c'est votre tentative pour rendre le processus de deuil et le reste de la vie de ceux que vous aimez plus faciles. C'est votre effort pour aider vos survivants à être non seulement vos survivants à votre décès, mais aussi pour les aider à gérer efficacement le deuil et le chagrin qu'ils expérimenteront après votre décès.

Vous n'êtes pas encore décédé!

Ce petit article a commencé avec des commentaires à propos d'une pensée fondamentale : Vous n'êtes pas encore décédé! Voici quelques mots du Dr Elisabeth Kübler-Ross : « Ce n'est pas tellement mourir qui est difficile; mourir ne demande pas d'habileté et de connaissance. Cela peut être fait par n'importe qui. Ce qui est difficile c'est vivre — vivre jusqu'à notre décès; que votre décès soit imminent ou loin dans le futur... le vrai défi est de vivre pleinement le temps que vous avez. »

Votre attitude ne dépend que de vous

Certains des thèmes clés de cet article ont découlé de cette pensée fondamentale. Ils font remarquer que si vous êtes vivant maintenant, vous pouvez choisir (dans certaines limites, évidement) votre façon d'avancer. Comme Viktor Frankl a écrit après avoir survécu à l'holocauste : « Tout peut être pris à un homme, sauf une chose : la dernière des libertés humaines — celle de choisir son attitude en toutes circonstances, de choisir sa propre approche. » Les circonstances auxquelles vous faites face actuellement pourraient signifier que subissez une grande pression et que l'éventail de vos choix est limité, mais la possibilité de choix signifie que ceci est aussi un temps précieux.

Allez-vous « faire en sorte qu'aujourd'hui soit important »?

Vous pouvez décider comment vous vivrez le temps qui vous est actuellement disponible. Allez-vous « faire en sorte qu'aujourd'hui soit important » alors que vous contemplez votre propre mortalité? Si oui, comment allez-vous faire? Quelles décisions feront une différence dans votre vie et dans la vie de ceux que vous aimez en ce moment?

Si vous lisez cet article, vous n'êtes pas décédé soudainement. À la place, vous avez reçu du temps afin de pouvoir réfléchir à la mort, de pouvoir anticiper le décès à l'horizon. De cette façon, vous pouvez réfléchir à votre vie, saisir les opportunités qui s'offrent à vous et vous préparer, du moins en partie, et préparer ceux que vous aimez pour le futur.

Faire en sorte qu'aujourd'hui compte implique de faire face aux défis et aux possibilités qui s'offrent à vous et de régler les affaires en suspend qui pourraient être importante pour vous de la manière que vous choisissez. Après tout, c'est votre vie que vous vivez. Vous ne pouvez pas contrôler tous les aspects, mais vous pouvez en influencer au moins certains. Et vous pouvez continuer à avoir de l'espoir, même si vous partagez des mots importants de séparation avec ceux que vous aimez.

N'arrêtez pas de vivre avant la fin de votre vie. Vivez votre vie aussi pleinement que possible chaque jour. Après tout, vous n'êtes pas encore décédé!

À propos des auteurs

Charles A. Corr Ph. D. est professeur émérite à la « Southern Illinois University » de Edwardsville et membre du conseil de « The Hospice Institute » de la Florida Suncoast. Donna M. Corr, RN, MS (Nursing), est une ancienne professeur de sciences infirmières du St. Louis Community College de Forest Park.

Chuck et Donna ont enseigné dans le domaine du deuil plus de 30 ans.

Ils sont tous deux membres de longue date de l'« International Work Group on Death, Dying, and Bereavement » où Chuck fut président de 1989 à 1993. À eux deux, les publications Corr comprennent plus de 30 livres, livrets ainsi que plus de 100 articles et chapitres, incluant la 6e édition de « Death and Dying, Life and Living » (Belmont, CA: Wadsworth Cengage Learning, 2009), coécrit avec Clyde M. Nabe. 

End-of-life care: hospice and palliative care

In 2006, according to statistics from the National Hospice and Palliative Care Organization, American hospice programs served about 36% of all Americans who died that year. Also, more than 74% of those were able to die in a place they called home—a private residence, a nursing home or other residential facility. This contrasts sharply with the general population of Americans, nearly half of whom died in an acute care medical facility.

Research reports have demonstrated that family members believe hospice care improved quality of life for their loved ones and have shown hospice care can even extend length of life for some individuals. (Not everyone who enters a hospice program dies; 220,000 persons were discharged from American hospice programs in 2006.)

Clearly, an anticipated death is not necessarily something to be dreaded, especially when appropriate and relevant care is available. Does this information help you think about the implications of an anticipated death in a new way?

There is always more that can be done

Hospice and palliative care programs have made clear it is never true to say to a person with a terminal illness, “There is nothing more we can do.” Professional expertise, the skills of experienced interdisciplinary teams, guidance for family care providers and human presence can minimize disturbing symptoms and improve quality of life. Those who choose hospice care need not find that the last days of their lives are lonely, mechanical and dehumanized. They are more likely to find they are respected as persons and as individuals. They can be sure they will not be abandoned. And they can know their family members will receive the support they need, both while their loved one is alive and after his or her death.

Many individuals in hospice programs are able to die at home or at least to remain in their own homes for extended periods of time. That’s not important for everyone. Some people do not have a safe home in which they could stay; others might be frightened to be at home and would prefer to be in a hospice in-patient facility where they could be assured of professional management and supervision 24 hours a day.

Opportunities for growth at the end of life

A notable example of an individual who benefited from hospice care is found in the experiences of Art Buchwald, an American humorist and Pulitzer Prize winning writer. After his kidneys failed, Buchwald entered a hospice in-patient facility where he decided to discontinue dialysis. For the next several months, he received visits and communications from friends and admirers, but he didn’t die. His kidneys began to function again, and he returned home. In his book about his experiences, Buchwald wrote: “What started out the worst of times ended up the best of times . . . The big news is that I’m still alive. After being in the hospice waiting to die, I said, ‘To hell with it. I’m going to write a book’” (p. vii).

Expert management of Buchwald’s symptoms and general improvement in his health enabled him to extend his life by many months, plan his funeral and see his book published before he died in his son’s home seven months after leaving the hospice facility.

This example indicates that, with appropriate care, individuals can experience opportunities for growth at the end of life. Precisely because you are not dead yet, there are important choices you can make. Some of them can help you find or construct meaning in your life as you live in this precious time. Engaging in a process of reminiscence or life review with empathetic listeners can help, as can planning ways to leave legacies for your survivors.

Unfinished business: things to take care of before you die

When death is imminent, having some time at one’s disposal can make it possible to address what has been called unfinished business. This phrase identifies projects you might wish to accomplish or undertakings whose lack of completeness makes you feel uncomfortable. For example, you might want to finish some task that is important to you or at least carry it forward as much as possible.

Unfinished business often also refers to aspects of personal or spiritual relationships that seem unsatisfactory or disturbing. Are you content or “at peace” with all aspects of your life? If you could, are there things you would want to do or say, people you would want to spend time with before your life ends? Why not do those things now?

Advance directives

Working on advance directives can help you talk about your wishes with family members. Getting such directives in place can provide great relief to those who draw them up. They can diminish anxiety about what might happen to you if you find yourself in a situation where you are not able to participate in decision making.

Advance directives are intended to govern the care you do or do not want to receive in some particular circumstances, including at the end of your life. Advance directives include living wills and durable powers of attorney in health care matters (sometimes called health care proxies) that appoint an agent or substitute decision maker to determine how things should go.

Have you completed an advance directive to let family members and care providers know what types of interventions you do or do not want to be part of your care at the end of your life—especially in circumstances when you might not be able to tell people about your wishes? If not, why not?

Funeral planning

Preplanning a funeral or memorial service can be important to many facing imminent death. You may also want to relieve your family members and loved ones as much as possible of the burden of these responsibilities following your death. Perhaps you have made advance arrangements with a funeral home or discussed with your family members:

• Whether to have a visitation, a burial and/or cremation or a memorial service.
• A religious or nonreligious ceremony.
• Music to be played or songs to be sung.
• Pictures or collages to set out.
• Individuals who should take part.
• The involvement of military or fraternal organizations.

Estate planning

Do you have a will that expresses how you want your property to be distributed? If not, are you aware your property will be distributed in accord with state legislation, whether or not that agrees with your wishes or those of your heirs? You may already have a will to ensure that your property will be distributed as you wish, or perhaps you might wish to revise your will at this point in your life in light of circumstances that may have changed since you first consulted an attorney.

You can also write a moral or ethical will, a statement that conveys your values and things you want to say to others, such as lessons learned in your life.

These are subjects that very much benefit from discussion with your family members, health care agent(s) and executor(s). You will want them to agree with you and with each other about how to carry out those wishes. Getting everyone to go along with you in matters like these can avoid many problems later on.

Preparing your family

Many people, when facing their own death, want to help the people around them grieve them and find closure. To do this, they make sure to share thoughts and feelings that, for one reason or another, they’ve never shared before. This could be because they didn’t find the time or wanted to avoid a conflict.

Sharing feelings with those close to you can be a great comfort and help to everyone involved. This can include:

• Saying thank you to the people who’ve contributed to your life.
• Apologizing to the people you feel that you’ve hurt.
• Forgiving those who’ve hurt you.
• Expressing love and appreciation.

Sometimes even a simple goodbye goes a long way to reassuring people around you that you’re thinking of them and that they’re important to you.

For the people close to you, consider involving them in any care you’re undergoing if you’re able to and they’re willing. This can help them feel useful during a difficult time. It might also help to spend time with them, which can also help you cope with your own feelings. Your loved ones might begin to feel grief before you’ve actually passed, and you have a unique opportunity to help them by sharing these feelings and this time with them.

Loss and grief

When death is imminent, you are likely to encounter a series of losses. Some of these may have already occurred, while others may be ongoing. These losses take many forms and will differ for different individuals in different situations. The losses that you have encountered may be more or less significant or challenging to you.

The natural and appropriate reaction to losses of all types is grief. Typically, grief involves emotional reactions to loss, but it can also include a wide range of physical, behavioral, cognitive, social and spiritual reactions.

Anticipatory grief

Some types of losses that may be of concern to you involve situations that have not yet taken place but can nevertheless be expected to happen. These are anticipated losses and the grief that relates to them is called anticipatory grief. For example, one teenage girl with a life-threatening illness and a poor prognosis experienced anticipatory grief because she knew that now she would not achieve her goals of graduating from college, getting married and having children.

Each loss and grief reaction calls for an appropriate coping response.

You’re not dead yet!

This little article began with some comments on one overriding thought: You’re not dead yet! Here are some words from Dr. Elisabeth Kübler-Ross: “It’s not really the dying that’s so hard; dying takes no skill and no understanding. It can be done by anyone. What is hard is living—living until you die; whether your death is imminent or a long way off ... the real challenge is to fully live the time you have.”

Your attitude is up to you

Some of the key themes in this article have followed from this one overriding thought. They point out that if you are alive right now, you can choose (within limits, certainly) your way forward.

As Viktor Frankl wrote after surviving the Holocaust: “Everything can be taken from a man but one thing: the last of the human freedoms—to choose one’s attitude in any given set of circumstances, to choose one’s own way.”

The circumstances you are currently facing may mean you are under a great deal of pressure and the scope of your choices is limited, but the possibility of choice means this is also a most precious time.

Will you make today count?

You can decide how you will live the time that is currently available to you. Will you “Make Today Count” as you contemplate your own mortality? If so, how will you do that? What decisions will make a difference in your life and in the lives of those you love right this moment?

If you are reading this article, you have not encountered a sudden death. Instead, you have been given time to be able to think about and anticipate the death that is on your horizon. In this way, you can reflect on your life, seize the opportunities open to you, and prepare yourself and those whom you love at least in part for the future.

Making today count involves coping with the challenges and possibilities presented to you, addressing any unfinished business that might be important to you and doing so in whatever ways you might choose. After all, this is your life you are living. You cannot control all of its aspects, but you can influence at least some of them. And you can continue to be hopeful, even as you share important words of parting with those you love.

Don’t stop living before your life ends. Live your life as fully as you can each and every day. After all, you’re not dead yet!

This article was written by Charles A. Corr, Ph.D., CT, and Dona M. Corr, RN, MS in Nursing.

Charles A. Corr, PhD, CT, is professor emeritus, Southern Illinois University Edwardsville, and a member of the board of directors of The Hospice Institute of the Florida Suncoast. Donna M. Corr, RN, MS in Nursing, is a former professor of nursing, St. Louis Community College at Forest Park. Chuck and Donna have been teaching in the field of death, dying and bereavement for over 30 years.

They are both long-term members of the International Work Group on Death, Dying, and Bereavement, where Chuck was chairperson from 1989-1993. Between them, the Corrs’ publications include more than 30 books and booklets, as well as over 100 articles and chapters, including the 6th edition of Death and Dying, Life and Living (Belmont, CA: Wadsworth Cengage Learning, 2009), co-authored with Clyde M. Nabe.