Par Charles A. Corr, Ph.D., CT, et Dona M. Corr, RN, MS (Nursing)

Lorsqu'une personne aimée est mourante, vous avez deux tâches importantes.

1. Donner des soins de la personne que vous aimez.

Cela peut signifier que vous fournissez vous-même la plupart ou la totalité des soins dont votre proche a besoin. Alternativement, cela peut signifier que vous organisez ou aidez à organiser l'aide et les conseils de professionnels et de bénévoles qui ont l'expertise dont votre proche a besoin. Le plus souvent, ce dont votre proche a besoin nécessitera une combinaison de soins que vous prodiguez et de soins que d'autres lui prodiguent.

2. Prendre bien soin de vous.

Plusieurs personnes qui sont dévouées à une personne aimée mourante méprisent ou minimisent cette deuxième responsabilité. Ils disent des choses comme : « C'est une personne que j'aime qui est en train de mourir. Il (ou elle) est celui qui a le plus besoin de soins et qui a besoin de toute mon attention en ce moment. Je vais gérer la situation. Ne vous inquiétez pas pour moi. » Ce sont des commentaires bien intentionnés, mais ils ne reconnaissent pas un simple fait : à moins de bien prendre soin de vous, vous n'aurez pas l'énergie et toutes les autres ressources physiques, psychologiques et spirituelles dont vous aurez besoin pour prendre soin de la personne aimée.

Les personnes mourantes sont importantes parce qu'elles sont des êtres humains vivants. Ils ont besoin d'aide pour maintenir une bonne qualité de vie chaque jour. Vous aussi, vous vivez chaque jour et vous êtes aussi important. Vous pourriez avoir besoin d'aide pour vous aider à avoir autant de qualité de vie que possible en cette période difficile. Vous n'avez pas besoin d'être mourant pour être important!

Ces deux tâches importantes seront abordées tout au long de cet article.

Mourir dans la société d'aujourd'hui

La grande majorité des personnes qui décèdent dans notre société aujourd'hui ont 65 ans ou plus. Typiquement, ils décèdent de maladies chroniques ou dégénératives. La maladie d'Alzheimer et d'autres formes de démence sont d'autres causes de décès de plus en plus importantes, notamment chez les « personnes plus âgées » de notre société.

Trajectoire de fin de vie

Votre proche peut être ou non un adulte plus âgé. En tout cas, si vous lisez cet article, il est probable que vous vouliez savoir ce que vous pourriez ou devriez faire avant le décès de la personne aimée. Les professionnels pourraient vous dire que vous vous trouvez au milieu d'une trajectoire de fin de vie, la période entre le diagnostic d'une maladie mortelle et son issue dans le décès.

À propos de la trajectoire de fin de vie :

• Cela peut être une période de déclin plus ou moins longue, parfois complexe.
• La dernière partie de la trajectoire de fin de vie et la mort elle-même arrivent souvent assez rapidement, en quelques jours ou quelques semaines.
• Les professionnels peuvent être en mesure de vous conseiller lorsque ce moment est proche.
• Parfois, il s'agit d'une détérioration relativement constante, mais dans d'autres cas, cela peut inclure des périodes de regain de force et de désir de participation dans des activités avec la famille et les amis.
• Dans le cas de nombreux aînés de notre société, leur trajectoire de fin de vie comporte fréquemment plus d'une condition médicale difficile, entraînant des complications liées à plus d'un problème de santé.
• Ces problèmes peuvent interagir pour masquer ce qui se passe réellement et rendre les interventions plus difficiles.

En bref, quelle que soit votre situation, vous et la personne aimée pouvez faire face à des défis difficiles. Dans la plupart des cas, une maladie en phase terminale avancée peut présenter des problèmes tels que :

• La douleur et la souffrance.
• Des nausées et de la constipation.
• Des difficultés à respirer.
• Une habileté réduite à aider à prendre soin de soi.
• Un certain degré de confusion ou de désorientation mentale.

Chacun de ces problèmes et autres effets secondaires de la maladie peut présenter des défis à vous et à la personne aimée. Si cela se produit, chacun devra être évalué et minimisé autant que possible pour maintenir une bonne qualité de vie. De l'aide professionnelle peut grandement aider dans ce domaine. N'ayez pas peur de demander de l'aide ou de poser des questions même à propos des problèmes les plus élémentaires et les plus simples.

Besoins de soins fondamentaux

Quand vous pensez aux besoins de base de la personne aimée, ils sont susceptibles d'inclurent des questions importantes comme les médicaments, les soins de la peau et de la bouche, l'hydratation, la nutrition, le repos et l'exercice.

Pour tous les aspects des soins, il est important d'avoir une bonne relation avec les médecins ou autres professionnels de la santé qui pourraient être impliqués. Ils peuvent expliquer la maladie et les traitements de votre proche. Idéalement, ils peuvent vous aider à anticiper le déroulement de certains événements majeurs. Ils peuvent aussi vous aider, vous et votre proche, à vous préparer aux décisions à prendre lorsque la personne aimée approche de la mort. Ces décisions peuvent affecter les soins de fin de vie et certains événements qui surviendront après le décès de la personne aimée.

Vous voudrez surtout être clair à propos :

• Des médicaments prescrits.
• Des dosages.
• Des horaires.
• Des effets toxiques potentiels.
• Comment tout cela est lié à la maladie et aux symptômes de la personne aimée.

Vous pouvez jouer un rôle important en veillant à ce que votre proche prenne les bons médicaments aux bonnes doses et au bon moment. De plus, vous pouvez signaler toute réaction aux médicaments ou autres sujets de préoccupation aux professionnels concernés.

Pour les personnes alitées

Pour les personnes malades, en particulier celles qui sont confinées à un lit ou un fauteuil roulant, l'attention portée aux soins de la peau est le plus important. Vous pouvez aider à éviter le développement de plaies (ulcères de la peau) en aidant à positionner la personne aimée de manière appropriée et en changeant sa position régulièrement. Des bains fréquents et l'utilisation de lotions apaisantes sont également recommandés.

Pour les soins de la bouche, vous pouvez vous assurer que la personne aimée se brosse régulièrement les dents et se rince la bouche, peut-être avec une solution prescrite. Un bon entretien de la peau et de la bouche minimise la probabilité de complications et contribue au confort.

L'hydratation

L'hydratation est l'un des besoins humains les plus fondamentaux. Les liquides maintiennent le corps en vie et contribuent beaucoup au confort. Il est donc bon de se concentrer sur des boissons simples comme les jus et l'eau. Elles sont certainement mieux que l'alcool ou les boissons caféinées, qui ont tendance à déshydrater le corps. Gardez à l'esprit que dans une maladie très avancée, les organes du corps comme les reins et la vessie peuvent moins bien fonctionner. Des gorgées d'eau, de la glace pilée, des tampons aromatisés et des bonbons durs peuvent suffire à maintenir le confort oral.

La nutrition

La nutrition soutient également la vie et les fonctions vitales. Donner de la soupe au poulet à ceux qui sont malades est une façon classique de fournir à la fois des liquides et de la nutrition sous une forme savoureuse et gérable. Vous connaissez les aliments préférés de la personne aimée et pourrez peut-être les présenter de manière appétissante.

Trop de nourriture dans une assiette peut être déraisonnable en ce moment et difficile à gérer pour une personne malade. Plusieurs petits repas, chacun avec des portions plus petites, peuvent être plus raisonnables et plus attrayants. Si la personne aimée reçoit des soins médicaux, les liquides intraveineux (IV) ou d'autres formes de nutrition prescrites par un médecin peuvent fournir toute la nutrition dont elle a besoin.

Le repos

Nous avons tous besoin de repos, surtout quand nous sommes tendus. Vous pouvez aider la personne aimée de plusieurs façons pour qu'elle obtienne le repos dont elle a besoin.

• Gérer l'environnement pour garder les choses tranquilles dans les environs.
• Baissez ou éteignez les lumières pour obtenir un réglage moins lumineux.
• La musique douce peut être utile.
• Les draps chauds et le bon positionnement dans un lit ou une chaise inclinable favorisent le confort.
• Aider la personne aimée à éviter les boissons alcoolisées et les boissons contenant de la caféine avant les moments de repos ou de sommeil peut faciliter l'endormissement et éviter les interruptions de sommeil.

L'exercice

L'exercice pour les personnes malades peut impliquer de marcher autour du bloc, dans un parc ou dans une arrière-cour si c'est faisable. Lorsqu'elle est confinée au lit, il prend souvent la forme d'activités plus simples, comme étirer les muscles, manipuler des objets mous ou fléchir les bras et les jambes. Un physiothérapeute peut vous indiquer les exercices qui sont les plus bénéfiques pour la personne aimée.

Soins palliatifs

Si les soins dont votre proche a besoin sont trop complexes ou trop lourds pour que vous puissiez vous débrouiller seuls, vous pouvez envisager de vous inscrire à un programme ou une maison de soins palliatifs. Certaines personnes voient ces programmes comme un « abandon » de la vie, mais ce n'est pas exact .

L'inscription de la personne aimée dans une maison ou un programme de soins palliatifs représente :

• Un jugement sur la réalité des choses comme elles sont actuellement.
• Une détermination à mettre de côté des interventions médicales qui peuvent être contraignantes ou ne plus offrir l'espoir d'un résultat favorable.
• Un choix de se concentrer sur la gestion des symptômes et la qualité de vie.

Statistiques 2006 pour les maisons de soins

En 2006, selon les statistiques de la « National Hospice and Palliative Care Organization, American hospice », les programmes américains de soins palliatifs ont servi plus de 1 300 000 patients, dont environ 870 000 sont décédés en recevant des soins palliatifs. Ces décès représentaient environ 36 % de tous les Américains qui sont décédés cette année. Il est difficile d'imaginer que beaucoup d'Américains choisiraient des soins palliatifs à la fin de leur vie s'ils ne croyaient pas que c'était un bon moyen de faire face à un décès anticipé.

En outre, plus de 74 % de ceux qui sont décédés en période de soins palliatifs aux État-Unis en 2006 ont pu mourir dans un endroit qu'ils appelaient leur foyer — une résidence privée, une maison de soins infirmiers ou un autre établissement résidentiel. Cela contraste fortement avec la population générale d'Américains dont près de la moitié est décédée dans un établissement de soins de courte durée. (Tous ceux qui entrent dans un programme de soins palliatifs ne meurent pas : en 2006, 220 000 personnes ont quitté les programmes américains de soins palliatifs). Lorsque la mort est imminente, être à la maison dans un environnement familier aussi longtemps que possible est précieux pour plusieurs personnes et pour les membres de leur famille.

De plus, des rapports de recherche ont démontré que les membres de la famille croient que les soins palliatifs améliorent la qualité de vie de leurs proches et ont démontré que les soins palliatifs peuvent même prolonger la vie de certaines personnes.

Plus peut être fait pour la personne aimée

Les programmes et les maisons de soins palliatifs ont clairement démontré qu'il n'est jamais vrai de dire à une personne en phase terminale : « Nous ne pouvons rien faire de plus. »

Les maisons de soins palliatifs offrent :

• De l'expertise professionnelle.
• Les compétences d'équipes interdisciplinaires expérimentées.
• Des conseils pour les proches aidants.
• Une présence humaine, minimisant les symptômes perturbateurs et améliorant la qualité de vie.

Le choix des soins palliatifs permet d'éviter une période de fin de vie solitaire, mécanique et déshumanisante. Sous soins palliatifs, la personne aimée est susceptible de trouver qu'elle est respectée à la fois en tant que personne et en tant qu'individu. Vous et votre proche pouvez être certains que vous ne serez jamais abandonné. Et vous pouvez savoir que vous et les autres membres de la famille recevrez le soutien dont vous avez besoin pendant que la personne aimée est vivante et après son décès.

Le deuil et ses réactions

Au fur et à mesure que la maladie progresse, votre proche et vous allez probablement subir un certain nombre de pertes.

Les pertes passées, présentes et anticipées

1. Les pertes passées peuvent impliquer des choses comme l'aide qu'un partenaire donnait à l'autre pour le travail autour de la maison comme :
   1. Faire du travail de jardin.
   2. Préparer les repas.
   3. Faire la lessive.
   4. Prendre soin de la voiture familiale.
   5. Remplir des formulaires d'impôt.
2. Les pertes actuelles peuvent impliquer :
   1. Un déclin des expressions physiques vigoureuses de l'amour.
   2. Un besoin de consacrer du temps au personnel médical.
   3. Un confinement progressif à un fauteuil roulant ou à un lit d'hôpital.
   4. Peut-être passer plus de temps à dormir.
3. Les pertes anticipées peuvent impliquer :
   1. Une reconnaissance que la réalisation de plans de vacances, de voyage ou de retraite peut maintenant être improbable.
   2. Une prise de conscience que vous pourriez bientôt ne plus avoir le réconfort de la présence de l'autre.
   3. Une reconnaissance que vous devrez continuer seul.

Réactions du deuil

Ces pertes et d'autres que vous connaissez peut-être déjà trop bien sont susceptibles d'engendrer des réactions de deuil. Le terme « deuil » fait référence aux réactions que l'on éprouve lorsque les pertes bouleversent les routines habituelles de notre vie.

Les réactions de deuil peuvent être :

• Physiques.
• Comportementales.
• Psychologiques (cognitives ou émotionnelles).
• Sociales.
• Spirituelles.

Il est tout à fait approprié pour une personne d'éprouver un deuil face à la perte. Et il faut seulement s'attendre à ce que deux personnes, peu importe combien de temps elles ont été ensemble, puissent avoir des réactions différentes, car les pertes qu'elles subissent agissent sur elles de façon légèrement différente. Honorer les réactions de deuil de l'autre est tout à fait compatible avec le maintien des liens d'affection entre vous et la personne aimée.

La personne aimée s'adapte

Comme la personne aimée fait face aux défis associés à sa maladie, ainsi qu'aux pertes que celle-ci entraîne, vous observerez comment elle réagit ou tente de gérer la situation. Vous pouvez également réfléchir sur vos propres efforts d'adaptation pour mieux vous comprendre et mieux comprendre vos comportements en cette période difficile.

En général, on pense qu'il existe trois types fondamentaux de stratégies d'adaptation.

Stratégie d'adaptation #1 : Comprendre et évaluer

Cette large stratégie d'adaptation implique des efforts pour comprendre et évaluer ce qui se passe ou pour recadrer ses interprétations de ces événements, par exemple, en voyant le verre comme « à moitié plein » plutôt qu'« à moitié vide ». Ici, l'attention peut être mise sur ce que l'on a encore et ce que l'on peut faire avec le temps disponible, plutôt que sur ce que l'on n'a plus.

Stratégie d'adaptation #2 : Agir

Une autre stratégie d'adaptation implique les efforts effectués pour faire quelque chose au sujet des problèmes auxquels on fait face. Par exemple :

• La personne aimée pourrait chercher des fournisseurs de soins de santé spécialisés ou se concentrer sur les programmes de soins palliatifs avec leur expertise en gestion des symptômes.
• Certains pourraient accorder beaucoup d'importance au fait de rester à la maison et d'y recevoir des soins.
• D'autres pourraient préférer déménager dans un établissement de soins de longue durée ou dans un hôpital de soins de courte durée avec une supervision 24 heures sur 24.

Les ressources que l'on utilise dépendent de la façon dont on évalue le besoin d'aide extérieure.

Stratégie d'adaptation #3 : Gestion des réactions

Une troisième stratégie d'adaptation implique les efforts pour gérer ses propres réactions face à la situation. Ici, on peut chercher à trouver un sens à sa vie et à se rapprocher de la mort ou à se tourner vers des sources de réconfort religieuses ou spirituelles. En même temps, une personne dont la mort est imminente pourrait chercher à :

• Terminer des projets importants ou les avancer autant que possible.
• Régler les désaccords personnels.
• S'engager dans un processus d'examen de sa vie.
• Organiser des héritages pour les survivants.
• Régler sa succession.
• Planifier ses funérailles.
• Partager des mots d'adieu avec ses proches.

Respectez chaque stratégie d'adaptation

L'adaptation par les individus implique, souvent, des tactiques et des stratégies apprises au cours d'une vie passée à relever les défis et gérer les pertes. Elles peuvent être utilisées de différentes manières à différents moments et dans différentes situations. Typiquement, l'adaptation est un processus hautement individuel. En tant que tel, il vaut mieux respecter les efforts que font les personnes pour faire face, plutôt que de chercher à les modifier, les affronter ou les ignorer, à moins, bien sûr, qu'ils causent un préjudice direct à la personne ou aux autres.

Examen de sa vie

Se joindre à la personne aimée pour entreprendre un processus de réflexion sur sa vie en se remémorant sa vie peut être bénéfique à la fois pour vous et pour les autres membres de la famille. À mesure que la mort devient imminente, les individus ressentent souvent l'urgence de réfléchir à leur vie. S'ils ont le temps, ils cherchent à résumer les choses pour atteindre un sentiment de plénitude sur eux-mêmes et sur le sens de leur vie.

Dites à la personne aimée qu'elle a eu un impact sur votre vie.

Ce faisant, il est souvent important qu'elles soient informées de l'impact que leurs vies ont eu sur la vie des autres. C'est donc une activité qui peut être partagée avec d'autres membres de la famille et des amis proches.

Le partage de photos et de souvenirs peut stimuler ce processus, tout comme les documents créés à cette fin.

• Certaines familles ont fait des enregistrements écrits ou vidéo de certaines parties de leur réflexion sur leur vie.
• Dans d'autres cas, les individus ont écrit :
  • Leurs volontés morales ou éthiques.
  • Des déclarations qui véhiculent leurs valeurs.
  • Les leçons apprises dans leur vie.
  • Ce qu'ils veulent dire aux autres dans le cadre des legs qu'ils laisseront à leurs proches.

Affaires inachevées

S'engager dans un processus d'examen de sa vie est vraiment une façon d'aider la personne aimée à résumer sa vie et à aborder les affaires inachevées qui peuvent sembler incomplètes ou dérangeantes.

Directives préalables

D'autres moyens de le faire comprennent des questions comme des directives préalables pour guider les soins de fin de vie qu'elle veut ou ne veut pas recevoir. Si votre proche n'a pas rempli de directive préalable, il peut s'inquiéter des décisions qui seront prises s'il n'est pas en mesure de participer à leur élaboration.

Testaments et procurations

Les testaments et les procurations comprennent les testaments de vie et les procurations durables en matière de soins de santé (parfois appelées procurations de soins de santé) qui désignent un agent ou un mandataire spécial pour déterminer comment les choses devraient se passer. Ils peuvent être obtenus auprès de n'importe quel fournisseur de soins de santé ou d'un avocat.

Une version conviviale de ces documents appelée « Five Wishes » est valable dans de nombreux états et peut être obtenue en anglais et en espagnol pour une somme modique auprès de :

• Aging with Dignity (P.O. Box 1661, Tallahassee, FL 32301-1661; tél. 888-5-WISHES [888-594-7437] ou 850-681-2010)
• Commandées sur le site www.agingwithdignity.org.
• N'importe quels fournisseurs de services funéraires, de crémation et de cimetière, sans frais.

Discuter de ces questions peut être une bonne chose en soi pour vous et la personne aimée. Préparer de tels documents peut aider votre proche à être confiant que ses souhaits concernant le traitement seront consignés et respectés.

Planification des services funéraires ou commémoratifs

La personne aimée peut également vouloir participer à la planification de ses funérailles ou de son service commémoratif. Cela peut sembler prématuré pour vous, mais l'expérience a démontré que de nombreux individus dont la mort est imminente veulent que les rituels qui suivront leur décès reflètent les valeurs et les souhaits qu'ils croient ont (ou devraient avoir) marqué leur vie.

Ce type de planification peut également vous soulager, vous et les membres de votre famille, d'une partie du fardeau des responsabilités qui suivra le décès de la personne aimée.

La planification concerne les questions comme :

• Que choisir en matière de :
  • Exposition.
  • Enterrement et/ou crémation.
  • Service commémoratif.
  • Cérémonie religieuse ou non.
• Musique.
• Chansons.
• Photos ou montages à exposer.
• Personnes qui devraient avoir un rôle.
• Participation des forces militaires ou d'une autre organisation.

Planification de la succession

Peut-être que vous et la personne aimée avez déjà commencé la planification successorale. En particulier, cela signifierait que vous avez tous les deux fait votre propre testament pour vous assurer que les biens seront distribués comme vous le souhaitez. Cela peut aider à éviter de nombreuses difficultés et complications qui surviennent souvent après un décès. Même si vous avez des testaments existants, vous pourriez vouloir les réviser à la lumière des circonstances qui peuvent avoir changé depuis que vous avez consulté un avocat.

Fiducies entre vifs

En outre, si vous ne l'avez pas déjà fait, vous pourriez également souhaiter établir des fiducies entre vifs révocables et transférer la propriété d'autant de vos biens que cela est souhaité ou possible aux fiducies. (Ce transfert de propriété est souvent appelé « financement de la fiducie »). Si vous êtes tous les deux fiduciaires de chacune de vos fiducies, chacun d'entre vous peut agir si l'autre devient incapable de le faire. De plus, lorsque l'un d'entre vous décède, le survivant continue d'agir à titre de fiduciaire et la fiducie conserve la propriété de ses biens sans devoir recourir au processus d'homologation.

Pour toutes les questions ci-dessus, il est fortement recommandé de consulter votre avocat, planificateur financier ou tout autre professionnel approprié.

Conscience de l'imminence du décès

À mesure que le décès de la personne aimée se rapproche, les chercheurs ont remarqué que les individus s'engagent souvent dans des types de communications distinctifs qui reflètent ce que l'on a appelé la sensibilisation à la mort. Une étude particulière a démontré que de telles communications peuvent impliquer :

1. Une conscience particulière de l'imminence de la mort et des efforts pour décrire ce qu'est la mort telle qu'elle est vécue par l'individu.
2. Des expressions des demandes finales sur ce qui est nécessaire avant que l'individu puisse connaître une mort paisible.

Dans l'un ou l'autre de ces types, la possibilité qu'une personne mourante tente de partager un message important suggère que de tels messages ne doivent pas être rejetés comme des expressions vides de sens.

Au contraire, il est essentiel de s'engager dans un processus d'écoute active lorsque votre proche cherche à partager quelque chose considéré comme personnellement important dans les derniers moments de sa vie.

Les choix pour faire face à la mort

Les choix que vous faites lorsque la personne aimée est en train de mourir peuvent vous aider à apprécier le temps que vous avez maintenant ensemble. Ils peuvent vous permettre d'utiliser ce temps aussi bien que vous le pouvez au bénéfice de la personne aimée, de vous-même et d'autres qui sont impliqués dans ce qui se passe. Ces choix aident également à vous préparer à ce qui vous attend. En conséquence, il est juste de dire que ces choix d'adaptation sont une façon de vous donner plus de pouvoir.

Une grande variété de réactions

Certaines personnes ont mis en lumière un nombre limité de réactions psychosociales qui ont été décrites comme typiques des personnes qui doivent composer avec la mort. Souvent, ces réactions ont été liées entre elles en tant que « stades » de ce qui a été considéré comme un moyen spécifique de faire face à la mort.

Lorsque la personne aimée est mourante, il serait préférable de penser à un large éventail de réactions et de réponses que vous et votre proche pourriez éprouver. Il n'existe pas seulement quatre ou cinq façons de réagir à son décès ou de le vivre, pas plus qu'il existe seulement quatre ou cinq façons de vivre toutes les autres parties de sa vie.

La leçon de base découlant des réactions et des réponses que vous et votre proche pourriez éprouver est la suivante :

Nous devrions écouter activement chaque personne qui doit composer avec la mort.

Si nous ne parvenons pas à faire attention aux êtres humains de cette manière, nous pourrions nous retrouver à les étiqueter d'une manière blessante et néfaste. Autrement dit, nous nous permettrions de nous contenter de généralisations à propos de ces individus. Par conséquent, nous serions aveugles aux qualités uniques et distinctives de chaque personne qui doit composer avec la mort.

Ne traitez pas la personne aimée comme une généralisation et non un individu, une personne unique. Et ne vous traitez pas ou ne permettez pas aux autres de vous traiter comme si vous étiez moins bien que la personne aimée.

Les tâches dans la gestion d'un décès

Au lieu de vous concentrer uniquement sur les réactions au fait que le décès de la personne aimée est imminent, pensez aux tâches, physiques, psychologiques, sociales et spirituelles, que vous et votre proche pourriez vouloir entreprendre dans cette période importante de votre vie commune.

La notion même de tâche suggère des efforts ou des projets que vous souhaitez ou non faire. Vous pouvez commencer une tâche, la laisser pour une autre fois ou y travailler pendant un moment, puis la mettre de côté. Tous ces choix impliquent du pouvoir. Les tâches pour faire face impliquent un processus actif, d'agir avec une orientation positive, et seulement une réaction défensive contre les défis de la vie.

Tâches physiques

Les tâches physiques lorsqu'un décès est imminent peuvent concerner :

• Minimiser la détresse physique de :
  • La douleur
  • Des nausées
  • Des vomissements
  • De la constipation
  • Etc.
• Prendre soin de ses besoins physiques de base, comme :
  • La nutrition
  • L'hydratation
  • Le repos
  • L'exercice

La personne aimée peut avoir besoin d'un médecin et de l'aide d'une infirmière pour certaines tâches physiques. Mais vous, les membres de votre famille et même certains de vos amis pouvez aussi aider à présenter de la nourriture nourrissante, à condition qu'ils se rendent compte que votre proche n'a plus un bon appétit.

Tâches psychologiques

Les tâches psychologiques que vous et la personne aimée pourriez entreprendre concernent la sécurité, l'autonomie et la richesse de la vie.

Sécurité

C'est important pour la personne aimée de se sentir en sécurité même quand la mort est imminente et de savoir qu'elle recevra les soins dont elle a besoin.

Autonomie

Vous et la personne aimée voudrez aussi prendre en charge votre vie autant que vous le pouvez, même s'il y a sans aucun doute des limites à ce que vous pouvez contrôler ou influencer. Ici, la personne aimée peut utiliser son autonomie pour prendre autant de décisions que possible ou peut-être désigner une personne de confiance (vous ou quelqu'un d'autre) pour prendre des décisions en son nom.

Richesse de la vie

La sécurité et l'autonomie contribuent à la richesse de la vie. Alors, faites aussi de petites choses comme prendre un bain de façon régulière ou vous habiller de manière confortable et attrayante. Pour beaucoup de gens, la dignité personnelle et la qualité de vie sont améliorées en goûtant à un plat favori ou en continuant à prendre un verre de vin pendant les repas.

Vous savez qui et quoi contribue à la sécurité de la personne aimée, à son autonomie et à la richesse de la vie ainsi qu'à la vôtre.

Tâches sociales

Les tâches sociales lorsque la mort est imminente concernent les liens personnels que vous et la personne aimée appréciez, ainsi que les interactions avec la société et ses groupes sociaux. Par exemple, vous et la personne aimée pouvez ou non être intéressés par la politique, les anciennes responsabilités au travail, les sports, les organisations fraternelles ou des amis. À la place, vous et la personne aimée pourriez préférer mettre vos énergies dans moins de champs d'intérêt et dans un groupe plus limité de membres de votre famille et de vos amis.

Tâches spirituelles

Les tâches religieuses ou spirituelles impliquent la recherche du sens de la vie, de son décès, de sa souffrance et de son humanité. Votre propre recherche de sens dans ces domaines sera également importante. Vous pouvez tous les deux vouloir sentir que la vie a un sens et qu'elle en vaut la peine. De plus, vous pourriez tous les deux aussi vouloir vous sentir connectés avec les autres et avec le divin ou le transcendant dans vos vies.

Cela peut notamment impliquer un certain type d'espoir, que ce soit :

• De nature religieuse, comme :
  • Le pardon des péchés.
  • L'atteinte de la béatitude éternelle.
• De nature non religieuse comme :
  • De trouver sa place dans une réalité qui est plus qu'un moment particulier dans la vie de l'univers.
  • De faire un avec les éléments.
  • De continuer à contribuer à la vie de la société à travers ses créations, ses étudiants et ses descendants meme après la mort.

Il n'existe pas d'objectif universel à atteindre

Dans toutes ces tâches, il n'y a pas d'objectif universel que vous et la personne aimée devez atteindre. Il n'existe pas de réactions particulières ou de phases qui doivent être vécues et pas de but spécifique ou de type de conclusion qui doivent être accomplis avant le décès. Mourir est une partie de la vie. Chacun de nous a vécu sa vie de façon différente; alors, chacun de nous peut mourir de façon différente.

Pour la plupart d'entre nous, comment nous mourrons est susceptible d'être similaire à la façon dont nous avons vécu, au moins comment nous avons vécu dans les moments difficiles de nos premières années. Pour nous tous, il n'y a pas de chemin prescrit que nous devons suivre ou de moule préfabriqué dans lequel nous devons entrer en cette période difficile à la fin de notre vie.

Prenez-vous en main

Les mourants peuvent avoir de l'autonomie en faisant des choix pour tirer le meilleur parti de leur vie durant cette période difficile, mais aussi très précieuse. Même quand le décès est imminent, il n'est pas encore arrivé et la chose importante à garder à l'esprit est de savoir comment une personne mourante s'adapte maintenant. Une grande partie de cela s'applique également à vous lorsque vous accompagnez la personne aimée.

Défis, pertes et adaptation

Les défis et les pertes sont inévitables dans la vie. Ils sont particulièrement difficiles quand la mort est imminente. Personne ne peut éviter de tels défis à long terme; nous pouvons seulement décider comment nous y ferons face. À moins que vous n'abandonniez simplement la personne aimée, vous serez inévitablement entraîné dans les défis, les pertes et l'adaptation dans sa vie, et vous serez simultanément confronté à vos propres défis, pertes et demandes d'adaptation.

La très connue « Prière de la sérénité » parle directement des stratégies disponibles pour vous et vos proches pour faire face aux défis. Les éléments clés dans la prière nous disent que lorsque nous faisons face, nous avons besoin :

1. De sagesse pour comprendre notre situation.
2. De courage pour changer ce qui est dérangeant pour nous dans cette situation et qui doit changer.
3. De sérénité pour reconnaître ou accepter les aspects de la situation qui sont hors de notre contrôle et impossibles à changer.

Les changements de la vie

Comme la personne aimée est en train de mourir, vous serez tous les deux confrontés à de nombreux changements dans votre vie. Vous pouvez vous adapter à ces changements et l'avez peut-être déjà fait de plusieurs façons. Ce faisant, vous vous engagez à faire face à tout ce que ces changements impliquent, et surtout aux pertes qu'ils entraînent.

Choses à considérer pendant que vous vous adaptez :

• Essayez de penser sans jugement à la façon dont votre proche s'adapte afin de pouvoir comprendre ce qui se passe de son point de vue.
• Pensez aussi à la façon dont vous vous adaptez.
  • Votre capacité d'adaptation vous aide-t-elle, vous et la personne aimée, ou est-ce que cela ajoute à vos fardeaux?
  • Existe-t-il d'autres façons d'essayer de gérer votre situation actuelle?
  • Pourriez-vous demander de l'aide, par exemple, pour faciliter les choses pour la personne aimée et pour vous?

Il est probable que vous ferez face à votre situation actuelle d'une manière similaire à celle que vous avez utilisée pour faire face à des moments difficiles de votre vie dans le passé.

• Est-ce que ces stratégies et ces tactiques d'adaptation ont été une réussite pour vous?
• Est-ce que parfois elles n'ont pas très bien fonctionné?
• Si oui, pourquoi n'ont-elles pas eu de succès et comment pouvez-vous éviter une telle adaptation problématique maintenant?

Vous vous êtes peut-être adapté différemment à différents moments ou dans des situations différentes. Vous pouvez également être conscient que vous et la personne aimée vous êtes adaptés différemment même lorsque vous étiez aux prises à un ensemble commun de défis. Prêtez attention à la façon dont vous vous êtes adaptés et avez fait face et honorez autant que possible les stratégies d'adaptation et les tactiques de la personne aimée.

Lorsque la mort est imminente, ni vous ni votre proche n'êtes obligés de faire face de manière spécifique. La seule exception est d'essayer d'éviter les comportements d'adaptation qui sont directement nuisibles pour vous ou pour ceux qui vous entourent.

Partager les fardeaux

Vous pensez peut-être à tort que vous et la personne aimée êtes complètement seuls dans la lutte contre sa maladie et sa mort imminente. Ce n'est pas vrai du tout. Vous n'avez pas besoin de porter toute la charge.

Programmes professionnels

Les professionnels et les bénévoles dans les programmes de soins palliatifs sont disponibles pour aider dans presque toutes les communautés aux États-Unis. Leurs services sont généralement couverts par Medicare, Medicaid, les soins gérés ou l'assurance maladie privée et les dons de bienfaisance. Une aide peut également être obtenue auprès d'autres programmes de soins de santé et de services sociaux.

Famille et amis

De plus, les membres de la famille, les amis et les voisins peuvent offrir de l'aide, bien qu'ils ne sachent pas exactement ce dont vous avez besoin ou précisément comment vous aider. Ne soyez pas timide. Demandez ce dont vous avez besoin. Montrez-leur comment aider. Vous serez probablement surpris de constater à quel point les gens sont reconnaissants d'être guidés de la sorte et à quel point ils peuvent être imaginatifs. Il pourrait être aussi simple que d'avoir quelqu'un pour apporter le journal du matin à votre parent malade.

Même si d'autres personnes s'assoient et prient ou restent en compagnie de la personne aimée pendant quelques heures dans l'après-midi ou le soir, cela peut constituer une compagnie bienveillante pour votre proche. Cela peut aussi être l'occasion pour vous de faire une pause pour répondre à vos propres besoins. Ne minimisez pas la valeur d'un peu de temps libre ou de repos pour vous-même; il peut vous revigorer et apporter un regain d'énergie pour les soins que vous lui prodiguez.

Enfants

Et n'oubliez pas de faire participer les enfants. Ils peuvent faire de petites courses pour vous ou faire la conversation avec votre proche au sujet de leurs activités quotidiennes. Le simple fait d'organiser de petites tâches pour les enfants les impliquent dans l'activité de prendre soin de la personne aimée et les tient au courant de ce qui se passe.

Espoir

Beaucoup de ceux qui ont étudié et écrit sur la mort ont pris note de la persistance de l'espoir chez les personnes qui s'adapte à la mort. L'espoir est une part importante de la vie humaine. D'être vraiment sans espoir est être désespéré, isolé, déserté dans un endroit sauvage aride et lugubre. Il y a aujourd'hui trop de personnes dans le monde, victimes de la guerre, de la violence, de génocide et d'autres maladies. Des descriptions comme celle-ci ne s'appliquent pas nécessairement - et ne doivent pas nécessairement s'appliquer - à la plupart des personnes pour lesquelles la mort est imminente.

• Votre proche pourrait espérer pouvoir revoir un parent favori ou régler un éloignement de longue date.
• Beaucoup de gens espèrent vivre aussi longtemps qu'ils le peuvent; d'autres espèrent être libérés de la douleur et de la souffrance.
• Certaines personnes mourantes espèrent vivre jusqu'à une fête spéciale, un anniversaire, des vacances ou la naissance d'un nouveau petit-enfant.
• La personne aimée et vous pourriez espérer une fin fondée sur vos convictions spirituelles ou religieuses.

Espoir d'un traitement

Peut-être que nous espérons tous que notre propre situation et la situation de ceux que nous aimons seront au moins un peu meilleures pendant que nous mourrons et après notre décès. Ici, l'espoir d'un traitement peut souvent laisser place à l'espoir d'une mort appropriée. Gardez à l'esprit qu'il est parfaitement approprié que vous et la personne aimée gardiez de nombreux espoirs en même temps, qui ne sont pas tous nécessairement cohérents. Reconnaître l'imminence de son décès n'empêche pas la personne d'espérer quelque chose d'important dans le futur.

Espoir d'une réduction de l'agonie

Jusqu'à ce que la mort arrive, la personne aimée, vous et la plupart d'entre-nous espérons que tout ce qui peut nous rendre inconfortables ou causer de la détresse sera réduit ou éliminé de nos vies. Parvenir à une réduction de l'angoisse à une douleur beaucoup moins dérangeante peut ne pas être un exemple d'atteinte du bonheur absolu, mais peu de gens le rejetteraient comme une réalisation indésirable.

Ancré dans une réalité changeante

Tant que vous et la personne aimée êtes en vie, vous pouvez tous les deux être remplis d'espoir. Vos espoirs peuvent se concentrer sur la guérison, mais il est plus probable qu'ils seront centrés sur ce qui peut encore être fait. L'espoir est ancré dans la réalité, par opposition aux désirs irréalistes ou aux désirs fantaisistes. Au fur et à mesure que votre situation change, vos espoirs sont susceptibles d'être fluides, changeant souvent leur orientation pour s'adapter aux changements des réalités réelles dans lesquelles vous vous trouvez.

Restez optimiste

L'espoir a un grand potentiel thérapeutique. Cela peut aider à élever votre vie dans les moments difficiles. Ne laissez pas vous-même ou les autres vous dire que vous et la personne aimée ne pouvez plus espérer lorsque la mort de votre proche est imminente.

Mots d'adieu

Plusieurs personnes, peut-être vous et la personne aimée êtes parmi elles, recherchent des opportunités lorsque la mort est proche, de partager des sentiments importants les uns avec les autres.

Voici des exemples de tels sentiments qui pourraient exister :

• Dire merci à la personne aimée pour tout ce qu'elle a apporté à votre vie.
• Vous excuser pour quelque chose que vous avez fait ou n'avez pas fait qui pourrait avoir pu blesser la personne aimée.
• Pardonner à la personne aimée pour tout ce qu'elle aurait pu faire pour vous blesser.
• Exprimer votre amour.
• Simplement dire, « Au revoir » — un au revoir ou une expression d'adieu dont l'origine signifie « Que Dieu soit avec toi. »

Permission d'arrêter de lutter

Il est important de réaliser qu'un moment peut venir où la personne aimée doit cesser sa lutte pour s'accrocher à la vie et chercher un soulagement dans le décès. Dans de telles circonstances, aussi difficile que cela puisse être pour vous, vous pouvez donner à votre proche la permission d'arrêter de se battre. Cela pourrait être un grand et peut-être un dernier cadeau que vous pouvez faire à la personne aimée.

Une période difficile, mais précieuse

Pendant que vous prenez soin de la personne aimée mourante, vous connaissez déjà trop bien les nombreuses exigences de cette période difficile. Gardez aussi à l'esprit combien ce temps que vous avez encore ensemble est précieux.

Votre temps ensemble

Tous les deux, vous pouvez choisir votre façon de vivre ce moment ensemble. Vous pouvez faire en sorte qu'« aujourd'hui soit important ». Vous pouvez prendre des décisions qui feront une différence dans votre vie commune en ce moment et dans la vie de ceux que vous aimez. Vous pouvez réfléchir sur la vie que vous avez partagée, saisir les opportunités qui s'offrent à vous et vous préparer (au moins en partie) au futur qui vous attend.

Faire ces choix et prendre ces décisions, c'est essayer de faire face aux défis et aux possibilités qui vous sont présentés et de gérer toute affaire inachevée qui pourrait être importante pour vous. Et vous pouvez continuer à avoir de l'espoir, même si vous partagez des mots importants d'amour et de séparation.

Continuer à vivre

N'arrêtez pas de vivre avant la fin de la vie de la personne aimée ou avant la fin de votre propre vie. Vivez votre vie aussi pleinement que possible chaque jour.

À propos des auteurs

Charles A. Corr Ph. D. est professeur émérite à la « Southern Illinois University » de Edwardsville et membre du conseil de « The Hospice Institute » de la Florida Suncoast. Donna M. Corr, RN, MS (Nursing), est une ancienne professeur de sciences infirmières du St. Louis Community College de Forest Park.

Chuck et Donna ont enseigné dans le domaine du deuil plus de 30 ans.

Ils sont tous deux membres de longue date de l'« International Work Group on Death, Dying, and Bereavement » où Chuck fut président de 1989 à 1993. À eux deux, les publications Corr comprennent plus de 30 livres, livrets ainsi que plus de 100 articles et chapitres, incluant la 6e édition de « Death and Dying, Life and Living » (Belmont, CA: Wadsworth Cengage Learning, 2009), coécrit avec Clyde M. Nabe.