Por Charles A. Corr, Ph.D., CT, y Dona M. Corr, RN, MS en Enfermería

¿Cómo hacerle frente?

Vivir mientras su muerte es inminente es un momento imperioso y a la vez preciado. Es imperioso como resultado de todas las demandas y tensiones que las condiciones que amenazan su vida le imponen, y seguirán imponiéndole. Es posible que ya haya realizado cambios en sus rutinas diarias y esté interactuando con sistemas de salud o proveedores de cuidado que no le son familiares. Puede experimentar pérdida de energía, síntomas difíciles o limitaciones en lo que puede hacer. Si su muerte es inminente, puede conocer muy bien estas y otras fuentes de presiones que actualmente le confrontan.

Aun así, este es también un momento muy valioso en su vida. Es un momento en el que aún no está muerto, un tiempo que nunca volverá a tener. En este tiempo precioso, puede tomar decisiones que afectarán la calidad de su vida ahora y en el futuro cercano. Sus elecciones también pueden afectar las vidas de otras personas a su alrededor de maneras importantes, tanto ahora como en el futuro. Puede hacer elecciones—dentro de los límites—sobre cómo usar el tiempo que está disponible para usted. Elija lo más sabiamente posible.

Haga que el hoy cuente

Orville Kelly, al ser diagnosticado con una enfermedad terminal, decidió no ser una víctima de su enfermedad y aprovechó el lema "Haz que el Hoy cuente" para guiar su vida en el futuro. Su decisión lo llevó a escribir un libro y comenzar una organización, que ha brindado apoyo a personas con enfermedades terminales y a sus familiares.

Lo que Kelly se dio cuenta fue que, a pesar de las sombras que su diagnóstico había arrojado sobre su vida, todavía estaba muy vivo. Aún no estaba muerto, y podía tomar decisiones para guiar la vida que todavía estaba viviendo.

¡Todavía está vivo!

Si está leyendo este artículo, usted también está vivo. Es posible que tenga mucho tiempo por delante, algunas semanas o meses, o tal vez solo unos días. Sin embargo, sin tener la certeza de las predicciones del tiempo de vida que le queda, lo que sí tiene es el HOY.

Adoptar el lema "Haz que el Hoy cuente" en su vida no significa que deba olvidarse del pasado. Tampoco significa que deba hacer lo que quiera sin tener en cuenta lo que sus acciones causen para su futuro y el de los demás. Pero, trate de aprovechar al máximo el tiempo precioso que tiene disponible para usted hoy, en este momento: esté con su familia, disfrute de sus pasatiempos o incluso de sus salidas preferidas.

La muerte no es solo algo que ocurre al final de nuestras vidas. Estar sujeto a la muerte es una condición fundamental de nuestras vidas, una que puede que nos guste o no. Pero el hecho de nuestra mortalidad no quita la realidad: cada uno de nosotros puede vivir hasta que nuestra muerte realmente suceda. Usted también puede hacer esto.

Los seres humanos y su mortalidad

Lo único de los seres humanos es que pueden pensar de antemano acerca de la vida y la muerte. A través de sus reflexiones, los humanos pueden—si lo desean—llegar a comprender la relación entre su vida y su muerte, reconociendo que su vida no se extenderá hasta el infinito.

Leo Tolstoy, un gran escritor ruso, escribió sobre esto en su famosa historia, “The Death of Ivan Ilych” (“La muerte de Ivan Ilych”). Tolstoy describió la vida y la muerte de su personaje ficticio, un burócrata ruso y un hombre casado, que se mantenía alejado de su esposa y su familia. Lo que más le interesaba a Ivan era jugar a las cartas con sus amigos.

La mortalidad del joven Ivan Ilych era una abstracción. La fuerza personal y la relevancia de estar sujeto a la muerte solo se volvieron aparentes para Iván—como quizás lo sea para muchos otros—ya que fue forzado a enfrentar la inminencia de su propia muerte cuando se descubrió, a la mitad de su vida, que tenía una enfermedad grave. ¿Usted ha descubierto que el significado de su propia mortalidad se ha vuelto más significativo a medida que su muerte se acerca?

Puede hacer que el reconocer su propia mortalidad se convierta en una fuerza importante para la forma en la que vive el hoy.

La muerte repentina

Puede que no parezca un gran beneficio darse cuenta de que su muerte es inminente. Pero considere la alternativa. Muchos seres humanos mueren repentinamente, sin previo aviso, como víctimas de accidentes, homicidios u otras calamidades.

Mientras que, como lo hacen muchos humanos, podemos desear una muerte rápida e indolora—irme “tranquilamente mientras duermo, sin angustia ni advertencia"—debemos considerar al ser querido que dejamos atrás y el horror que deben soportar cuando ocurren tales eventos.

Lo que podría llamarse la dualidad de la muerte, es una de sus características fundamentales. Siempre hay una persona que muere y al menos otra persona que es su sobreviviente afligido. Con esto en mente, cuando nos pregunten si preferimos una muerte anticipada o no anticipada, tal vez deberíamos pensar antes de elegir demasiado rápido una manera que solo tome en cuenta nuestros propios intereses personales.

Muerte anticipada

Cuando se les pregunta a los estadounidenses que dicen desear una muerte súbita, el porqué de su elección, dan muchas respuestas. Entre ellas, quizás la más común, refleja ansiedad sobre la posibilidad de experimentar un proceso de muerte largo, doloroso o indigno, especialmente en una institución extranjera bajo el cuidado de extraños que podrían no respetar sus necesidades, deseos o valores personales. ¿Son éstas algunas de sus preocupaciones ahora que se da cuenta de que su propia muerte es inminente?

Podemos simpatizar con esta motivación. Al mismo tiempo, nos preguntamos si esta trágica posibilidad es la única alternativa para una muerte anticipada. En realidad, estamos seguros de que en la mayoría de los casos no es necesario. Otra alternativa ha estado disponible en los últimos años en nuestra sociedad. Esa alternativa se encuentra en el desarrollo de programas de hospicio y cuidados paliativos con experiencia en el manejo de síntomas.

Hospicio y cuidados paliativos

En 2006, según las estadísticas de la Organización Nacional de Cuidados Paliativos y Hospicios, los programas estadounidenses de hospicio sirvieron a alrededor del 36 por ciento de todos los estadounidenses que murieron ese año. Además, más del 74 por ciento de ellos pudieron morir en un lugar que llamaron hogar—una residencia privada, un asilo de ancianos u otras instalaciones residenciales. Esto contrasta fuertemente con la población general de estadounidenses, casi la mitad de los cuales murió en un centro médico de cuidados intensivos.

Los informes de investigación han demostrado que los miembros de la familia creen que la atención de hospicio mejora la calidad de vida de sus seres queridos y han demostrado que la atención de hospicio incluso puede extender la duración de la vida de algunas personas. (No todas las personas que ingresan a un programa de cuidados paliativos fallecen; 220,000 personas fueron dados de alta de los programas de hospicio estadounidenses en 2006).

Claramente, una muerte anticipada no es necesariamente algo temible, especialmente cuando está disponible la atención apropiada y relevante. ¿Le ayuda esta información a pensar de manera diferente en las implicaciones de una muerte anticipada?

Siempre hay más que se puede hacer

Los programas de cuidados paliativos y de hospicio han dejado en claro que nunca es cierto decirle a una persona con una enfermedad terminal: "No hay nada más que podamos hacer". La experiencia profesional, las habilidades de equipos interdisciplinarios experimentados, la orientación para los proveedores de atención familiar y la presencia humana pueden minimizar los síntomas inquietantes y mejorar la calidad de vida. Quienes eligen el cuidado de hospicio no encuentran que los últimos días de sus vidas son solitarios, mecánicos y deshumanizados. Son más propensos a encontrar que son respetados como personas y como individuos, pueden estar seguros de que no serán abandonados, y pueden saber que los miembros de su familia recibirán el apoyo que necesitan, mientras su ser querido está vivo como después de su muerte.

Muchas personas en programas de hospicio pueden morir en casa o al menos permanecer en sus propios hogares por períodos prolongados. Eso no es importante para todos. Algunas personas no tienen un hogar seguro en el que puedan quedarse; otros podrían tener miedo de estar en casa y preferirían estar en un centro de cuidados paliativos donde se les pueda garantizar la administración y supervisión profesional las 24 horas del día.

Oportunidades de crecimiento en el final de su vida

Un ejemplo notable de un individuo que se benefició de la atención de hospicio se encuentra en las experiencias de Art Buchwald, un humorista estadounidense y ganador del premio Pulitzer. Después de que sus riñones fallaron, Buchwald ingresó en un centro de pacientes hospitalizados donde decidió dejar la diálisis. Durante los siguientes meses, recibió visitas y mensajes de amigos y admiradores, pero no murió. Sus riñones comenzaron a funcionar nuevamente y él regresó a casa. En su libro sobre sus experiencias, Buchwald escribió: "Lo que comenzó en el peor de los tiempos terminó siendo el mejor de los tiempos". . . La gran noticia es que todavía estoy vivo. Después de estar en el hospicio esperando morir, dije, 'al diablo con eso. Voy a escribir un libro '"(p.vii).

El manejo experto de los síntomas de Buchwald y la mejora de su salud general le permitieron prolongar su vida por muchos meses, planear su funeral y ver su libro publicado antes de morir en la casa de su hijo 7 meses después de abandonar las instalaciones de cuidados paliativos.

Este ejemplo indica que, con la atención adecuada, las personas pueden experimentar oportunidades de crecimiento al final de la vida. Precisamente porque todavía no está muerto, hay decisiones importantes que puede tomar. Algunas de ellas pueden ayudarle a encontrar o construir significado en su vida mientras vive en este precioso tiempo. Participar en un proceso de grabación o revisión de vida con oyentes empáticos puede ayudar, al igual que la planificación de formas de dejar legados para sus sobrevivientes.

Asuntos pendientes

Cuando la muerte es inminente, disponer de un poco de tiempo puede permitir abordar lo que se ha llamado negocios pendientes. Esta frase identifica los proyectos que podría desear realizar o las cosas que no quiere dejar inconclusas. Por ejemplo, es posible que desee terminar alguna tarea que sea importante para usted o, al menos, llevarla adelante tanto como sea posible.

Los "asuntos pendientes" a menudo también se refieren a aspectos de relaciones personales o espirituales que parecen insatisfactorios o perturbadores. ¿Está contento o "en paz" con todos los aspectos de su vida? Si pudiera, ¿hay cosas que quisiera hacer o decir o personas con las que le gustaría pasar el tiempo antes de que su vida termine? ¿Por qué no hacer esas cosas hoy?

Directivas avanzadas

Trabajar con instrucciones anticipadas puede ayudarlo a hablar sobre sus deseos con los miembros de su familia. Tener tales directivas en orden puede proporcionar un gran alivio a quienes las diseñan. Pueden disminuir la ansiedad sobre lo que podría pasarle si se encuentra en una situación en la que no puede participar en la toma de decisiones.

Las directivas anticipadas están destinadas a regular la atención que desea o no desea recibir en determinadas circunstancias, incluso al final de su vida. Las directivas anticipadas incluyen testamentos en vida y poderes notariales duraderos en asuntos de atención médica (a veces llamados proxies de atención médica) que designan a un agente o encargado sustituto para la toma de decisiones.

¿Ha completado una directiva anticipada para que los miembros de la familia y los proveedores de atención sepan qué tipos de intervenciones desea o no desea ser parte de su atención al final de su vida—especialmente en circunstancias en las que es posible que no pueda comunicar sus deseos? Si no, ¿porque no?

Planificación del funeral

Hemos aprendido que la planificación previa de un funeral o servicio conmemorativo puede ser importante para muchas personas cuya muerte es inminente. También es posible que desee aliviar a los miembros de su familia y seres queridos lo más posible de la carga de estas responsabilidades después de su muerte. Tal vez haya hecho arreglos con una funeraria o haya hablado con los miembros de su familia de:

• si quiere o no una velación, entierro y/o cremación o un servicio conmemorativo
• tener una ceremonia religiosa o no religiosa
• la música para ser reproducida o canciones para ser cantadas
• imágenes o collages para mostrar
• personas que deberán participar
• la participación de organizaciones militares o fraternales

Planificación del patrimonio

¿Tiene un testamento que expresa cómo desea que se distribuya su propiedad? Si no, ¿sabe que su propiedad se distribuirá de acuerdo con la legislación estatal, esté o no de acuerdo con sus deseos o los de sus herederos? Es posible que ya tenga un testamento para garantizar que su propiedad se distribuirá como lo desee, o tal vez desee revisar su testamento en este momento de su vida a la luz de las circunstancias que pueden haber cambiado desde que consultó por primera vez a un abogado.

También puede escribir una voluntad moral o ética, una declaración que transmita sus valores y las cosas que quiere decir a los demás, como las lecciones aprendidas en su vida.

Estos son temas que se benefician mucho de la discusión con los miembros de su familia, agentes de atención médica y albacea(s). Querrá que todos estén de acuerdo con usted y con los demás acerca de cómo llevar a cabo sus deseos. Conseguir que todos lo acompañen en asuntos como estos puede evitar muchos problemas más adelante.

Pérdida y duelo

Cuando la muerte es inminente, es probable que encuentre una serie de pérdidas. Algunas ya pueden haber ocurrido, mientras que otras pueden estar en curso. Estas pérdidas toman muchas formas y probablemente difieran entre individuos en diferentes situaciones. Las pérdidas que ha experimentado pueden ser más o menos importantes o desafiantes para usted.

La reacción natural y apropiada a las pérdidas de todos tipos es la pena. Típicamente, el duelo involucra reacciones emocionales a la pérdida, pero también puede incluir una amplia gama de reacciones físicas, conductuales, cognitivas, sociales y espirituales.

Duelo anticipado

Algunos tipos de pérdidas que pueden ser de interés para usted involucran situaciones que aún no han tenido lugar pero que, sin embargo, se puede esperar que sucedan. Estas son pérdidas anticipadas y el dolor que se relaciona con ellas se llama dolor anticipatorio. Por ejemplo, una adolescente con una enfermedad que pone en riesgo la vida y un mal pronóstico experimenta un dolor anticipado porque sabe que ahora no alcanzará sus metas de graduarse de la universidad, casarse y tener hijos.

Cada reacción de pérdida y duelo requiere una respuesta de afrontamiento adecuada.

Sobrellevarlo

Se reporta que el humorista estadounidense Josh Billings (1818-1885) observó que "la vida no consiste en tener buenas cartas, sino en jugar con las que se llevan bien". A todos nos gustaría recibir buenas cartas con la expectativa de que podamos dominar todos los desafíos que surjan en nuestras vidas. En realidad, solo podemos jugar las cartas que tenemos.

Cómo jugamos nuestras cartas es una metáfora de cómo nos las arreglamos. Esto es especialmente importante cuando enfrentamos grandes desafíos en la vida, y quizás aún más cuando esos desafíos están asociados con nuestra propia muerte inminente.

Los desafíos y las pérdidas relacionadas con la muerte son inevitables ya que somos seres mortales y nuestras vidas son finitas. No podemos escapar de tales desafíos; solo podemos decidir cómo lidiaremos con ellos. Tenemos el privilegio de poder tomar tales decisiones antes de tiempo.

La bien conocida "Oración de la Serenidad" habla directamente de cómo usted y su ser querido podrían enfrentar situaciones desafiantes. Los elementos clave en la oración nos dicen que cuando nos enfrentamos necesitamos:

1. Sabiduría para entender nuestra situación.
2. El coraje de cambiar lo que sea en esa situación que pueda molestarnos y debe ser cambiado.
3. Serenidad para reconocer o aceptar aquellos aspectos de la situación que están más allá de nuestro poder de cambiar.

Todo ser humano tiene la capacidad de adaptarse al cambio; lo que debemos aprender es cómo hacerlo y, en especial, cómo enfrentar la pérdida. Aprendemos cómo sobrellevar intentando diferentes estrategias y tácticas a lo largo de nuestra vida y observando cómo otros se enfrentan a diversas situaciones. Sobre todo, aprendemos evaluando cuidadosamente nuestras propias fortalezas y debilidades, junto con las características de las situaciones en las que nos encontramos.

Al reflexionar sobre lo que afronta, es posible que se haga las siguientes preguntas:

• ¿Cómo ha tendido a lidiar con los desafíos principales de su vida?
• ¿Has sido consciente de sus estrategias para afrontar problemas?
• ¿Cuáles fueron las fuentes de las que aprendió a lidiar de esta manera?
• ¿Sus estrategias y tácticas de afrontamiento han sido exitosas?
• ¿Hay tácticas y estrategias de afrontamiento que haya empleado que no funcionaron bien?
• Si es así, al pensar en ellas, ¿por qué cree que no tuvieron mucho éxito?
• Y ¿cómo cree poder evitar usar tácticas que han fallado?
  • minimizar la angustia física (p. ej., dolor, náuseas, vómitos, estreñimiento)
  • cuidar las necesidades corporales fundamentales, tales como:
    • hidratación
    • nutrición
    • descanso
    • ejercicio

Una razón para hacer preguntas como estas es que, si sabe cómo se ha enfrentado a los desafíos y problemas en años pasados, probablemente tenga una idea bastante buena, aunque no una garantía absoluta, de cómo se las arreglará cuando su muerte sea inminente. O al menos puede ser claro para usted cómo puede modificar las formas que está utilizando para lidiar con la situación.

Opciones para enfrentar la muerte

Sus opciones de afrontamiento pueden ayudarlo a apreciar el tiempo que tiene disponible. También pueden permitirle usar ese tiempo lo mejor que pueda para beneficiarse usted y a quienes ama. Al hacerlo, estas opciones de afrontamiento son una forma de empoderarse.

Puede ser consciente de que ha enfrentado diferentes problemas de diferentes maneras. Tal vez actuó con fuerza para cambiar las cosas en una situación, mientras se contenía y buscaba más información en otra serie de circunstancias. Alternativamente, es posible que haya decidido rápidamente que no hay nada que pueda hacer con respecto a otro problema desagradable. Así que tal vez se dijo a sí mismo, "así son las cosas", y decidió aprovecharlo al máximo.

En lugar de buscar "etapas" concretas para enfrentar la muerte inminente, piense en la amplia gama de reacciones y respuestas que podría estar experimentando. No solo hay 4 ó 5 maneras de reaccionar o vivir su muerte, como tampoco hay solo 4 ó 5 formas de vivir todas las otras partes de su vida. No permita que usted u otras personas lo traten como si fuera solo una generalización y no una persona única e individual.

Tareas para enfrentar la muerte

Nuestra sugerencia es que piense en las tareas—físicas, psicológicas, sociales y espirituales—que podría emprender en este importante período de su vida. Hacemos esta sugerencia porque la propia noción de tareas sugiere compromisos que podría o no desear emprender. Puede optar por participar en una o más tareas específicas—o puede elegir no hacerlo. Puede comenzar una tarea o dejarla para otro momento. Puede trabajar en una tarea por un tiempo, luego dejarla a un lado, y tal vez volver a ella más tarde. Todas estas elecciones implican empoderamiento. Las tareas de afrontamiento implican un proceso activo, un hacer proactivo con una orientación positiva, no solo una reacción defensiva contra los desafíos en la vida.

Tareas físicas

Es posible que necesite asistencia médica y de enfermería especializada con algunas tareas físicas. Pero los miembros de su familia y amigos también pueden ayudar, siempre que se comunique claramente (por ejemplo, que ya no puede comer un plato lleno de comida). Las tareas pueden incluir:

Tareas psicológicas

Es importante que esté convencido, incluso cuando la muerte es inminente, de que está seguro y recibirá la atención que necesite. Querrá estar a cargo de su vida tanto como pueda. Cosas que considerar:

• ¿Continuará tomando decisiones o designará a alguien de confianza para tomar decisiones en su nombre?
• Considere tomar su baño habitual y vestir de manera cómoda y atractiva.
• ¿Puede continuar con el hábito de beber una copa de vino con su comida?
• ¿Es posible seguir disfrutando de su comida favorita?

Usted conoce mejor a las personas y cosas que contribuyen mejor a su seguridad, autonomía y riqueza de vida.

Tareas sociales

Considere los lazos que valora y sus interacciones con la sociedad y sus grupos sociales. Enfrentando su muerte inminente, ¿desea continuar como lo hizo antes en las áreas de:

• política
• obligaciones laborales
• deportes
• organizaciones fraternales
• amigos y círculos sociales

En cambio, es posible que prefiera centrarse en un ámbito más limitado de intereses y un grupo más limitado de familiares y amigos importantes.

Tareas espirituales

Es probable que impliquen buscar formas de identificar o formular significado para su vida, su muerte, su sufrimiento y su humanidad. Es posible que desee sentir:

• que su vida es significativa y, por lo tanto, vale la pena.
• un sentido de conexión con los demás y con lo divino o trascendente en su vida.
• algún tipo de esperanza, ya sea religiosa o no religiosa

En todas estas tareas, no hay un objetivo universal que deba alcanzar. No hay reacciones particulares o fases establecidas que deban ser vividas y no se debe lograr un objetivo específico o tipo de cierre antes de que ocurra la muerte. Morir es parte de la vida. Cada uno de nosotros ha vivido su vida de manera diferente; de la misma manera, cada uno de nosotros puede morir de manera diferente.

Puede decidir aceptar su destino, pasar tiempo con aquellos que más ama y "hacer las paces con Dios". O bien, puede decidir, como escribió Dylan Thomas, "enfurecerse, enfurecerse contra la muerte de la luz".

Para la mayoría de nosotros, la forma en que morimos es bastante similar a la forma en que vivimos. No existe un camino prescrito o un molde que debemos seguir o en el que debemos encajar en el momento crítico al final de nuestras vidas.

Esperanza

La esperanza es una parte importante de la vida humana. No tener esperanza es estar desolado, aislado en un desierto estéril y sombrío. Esas descripciones tristes pueden aplicarse a aquellos que están deprimidos, empobrecidos, desnutridos y desarraigados de sus hogares y vidas, sin embargo, no necesariamente aplican para la mayoría de las personas para quienes la muerte es inminente. Aunque pueda que tenga momentos tristes, ¿realmente se siente tan desesperado?

Mientras estemos vivos, podemos estar llenos de esperanza. Nuestras esperanzas pueden enfocarse en mejorar, pero es más probable que se basen en la realidad y se concentren en lo que aún se puede hacer. A medida que nuestra situación cambia, nuestras esperanzas cambian. A menudo, nuestras esperanzas cambiarán su enfoque para adaptarse a la realidad en la que nos encontramos.

La esperanza tiene un gran potencial terapéutico. Puede ayudar a elevar nuestras vidas en momentos difíciles. No permita que usted ni los demás le digan que ya no puede tener esperanza cuando su muerte sea inminente. Es importante hacer que cada día cuente. Aquí hay algunas cosas por las cuales puede permanecer esperanzado:

• Que alguien amará y cuidará de usted (o seguirá haciéndolo).
• Que pueda tener su comida favorita para cenar esta noche.
• Poder ver a un familiar favorito una vez más, o posiblemente a una persona de la que ha estado alejado durante muchos años.
• Poder vivir el mayor tiempo posible o hasta un cumpleaños especial, aniversario, festividades o el nacimiento de un nuevo nieto.
• Obtener un resultado basado en sus convicciones espirituales o religiosas.
• Una cura para su enfermedad, proporcionando una mejor situación para sus hijos o nietos.
• Estar más cómodo o menos angustiado a medida que continúa su camino.
• ¿Cuáles son sus esperanzas?

Tenga en cuenta que es perfectamente apropiado aferrarse a muchas esperanzas al mismo tiempo, no todas deben ser consistentes. Reconocer la inminencia de su muerte no le impide esperar algo importante en el futuro.

Palabras de despedida

Muchas personas—tal vez usted se encuentra entre ellas—buscan oportunidades en sus últimos días para expresar sentimientos importantes a sus seres queridos. Ejemplos de tales sentimientos pueden incluir:

• Decir gracias a las personas por todo lo que han contribuido a su vida
• Pedir disculpas por cualquier cosa que haya hecho o dejado de hacer que podría haber perjudicado a otros
• Perdonar a los demás por cualquier cosa que hayan hecho para lastimarle
• Ofrecer expresiones de amor
• Simplemente decir "Adiós"—una expresión de despedida que originalmente significaba "Que Dios te acompañe"-

Hora de dejar ir

A menudo, se advierte a los familiares que podría llegar un momento en que su ser querido necesite poner fin a la lucha por aferrarse a la vida y buscar alivio en la muerte. Si eso es cierto, entonces también es cierto que las personas moribundas a veces pueden necesitar ayudar a quienes quieren aferrarse a ellas o que no pueden soportar la idea de su ausencia para reconocer que ha llegado el momento y que ahora está bien que dejen ir. Cuando sea su momento, puede hacer saber a los demás que ese es el caso. De esta manera, puede enseñarles a sus familiares y proveedores de atención profesional sobre sus necesidades y sus tareas. Y puede ayudarlos a aprender sobre su propia mortalidad para que puedan vivir vidas más ricas y enfrentar sus propias muertes de manera más valiente cuando llegue el momento.

Esta autorización y estas palabras de despedida son expresiones de preocupación por los demás y tratan de facilitar el duelo y la continuación de las vidas de las personas que ama. Son esfuerzos para ayudar a los sobrevivientes a no solo sobrevivir su muerte sino también a enfrentar de manera efectiva la pérdida y el dolor que inevitablemente experimentarán.

¡Aún no está muerto!

Este pequeño artículo comenzó con algunos comentarios sobre un pensamiento primordial: ¡todavía no está muerto! Aquí hay algunas palabras de la Dra. Elisabeth Kübler-Ross: "No es la muerte lo que es tan difícil; morir no requiere habilidad ni entendimiento. Cualquier persona puede hacerlo. Lo que es difícil es vivir—vivir hasta la muerte, sea la muerte inminente o lejana… el verdadero desafío es vivir plenamente el tiempo que tiene".

Su actitud depende de usted

Algunos de los temas clave en este artículo han surgido de un pensamiento primordial. Señalan que si está vivo en este momento, puedes elegir (dentro de ciertos límites) el camino a seguir. Como Viktor Frankl escribió después de sobrevivir al Holocausto: "Todo se puede tomar de un hombre, pero una cosa: la última de las libertades humanas—la actitud que elije en cualquier circunstancia, la elección de su propio camino". Las circunstancias que enfrenta actualmente pueden significar que este bajo una gran presión y el alcance de sus opciones es limitado, pero la posibilidad de elección significa que este es un tiempo precioso.

¿Hará “Que el Hoy Cuente"?

Puede decidir cómo va a vivir el tiempo que tiene disponible. ¿Hará "que el Hoy cuente" mientras contempla su propia mortalidad? Si es así, ¿cómo lo va a hacer? ¿Qué decisiones harán una diferencia en su vida y en las vidas de aquellos que ama?

Si está leyendo este artículo, no ha tenido una muerte súbita. En cambio, se le ha dado tiempo para pensar y anticipar la muerte que está en el horizonte. De esta manera, puede reflexionar sobre su vida, aprovechar las oportunidades que se le presentan y puede prepararse, en parte, a sí mismo y a quienes ama, para el futuro.

Hacer que el Hoy cuente implica afrontar los desafíos y las posibilidades que se le presentan, abordar cualquier asunto pendiente que pueda ser importante para usted y hacerlo de la forma que prefiera. Después de todo, esta es su vida. No puede controlar todos sus aspectos, pero puede influir en al menos algunos de ellos. Y puede tener esperanza, incluso cuando comparta palabras de despedida con aquellos que ama.

No deje de vivir antes de que su vida termine. Viva su vida tan plenamente como pueda todos los días. Después de todo, ¡todavía no está muerto!

Sobre los autores

Charles A. Corr, PhD, CT, es profesor emérito de la universidad Edwardsville del sur de Illinois y miembro de la junta directiva del Instituto de hospicios de la costa de Florida. Donna M. Corr, RN, MS en Enfermería, es una ex profesora de enfermería, de la universidad comunitaria de St. Louis en Forest Park.

Chuck y Donna han enseñado en los temas de la muerte, y la muerte y el duelo por más de 30 años.

Ambos son miembros a largo plazo del Grupo de Trabajo Internacional sobre Muerte, Morir y Duelo, donde Chuck fue presidente entre 1989 y 1993. Sus publicaciones incluyen más de 30 libros y folletos, así como más de 100 artículos y capítulos, incluida la 6ª edición de “Of Death and Dying, Life and Living” (De la Muerte y Morir, Vida y Vivir) (Belmont, CA: Wadsworth Cengage Learning, 2009), co- escrito con Clyde M. Nabe. 

End-of-life care: hospice and palliative care

In 2006, according to statistics from the National Hospice and Palliative Care Organization, American hospice programs served about 36% of all Americans who died that year. Also, more than 74% of those were able to die in a place they called home—a private residence, a nursing home or other residential facility. This contrasts sharply with the general population of Americans, nearly half of whom died in an acute care medical facility.

Research reports have demonstrated that family members believe hospice care improved quality of life for their loved ones and have shown hospice care can even extend length of life for some individuals. (Not everyone who enters a hospice program dies; 220,000 persons were discharged from American hospice programs in 2006.)

Clearly, an anticipated death is not necessarily something to be dreaded, especially when appropriate and relevant care is available. Does this information help you think about the implications of an anticipated death in a new way?

There is always more that can be done

Hospice and palliative care programs have made clear it is never true to say to a person with a terminal illness, “There is nothing more we can do.” Professional expertise, the skills of experienced interdisciplinary teams, guidance for family care providers and human presence can minimize disturbing symptoms and improve quality of life. Those who choose hospice care need not find that the last days of their lives are lonely, mechanical and dehumanized. They are more likely to find they are respected as persons and as individuals. They can be sure they will not be abandoned. And they can know their family members will receive the support they need, both while their loved one is alive and after his or her death.

Many individuals in hospice programs are able to die at home or at least to remain in their own homes for extended periods of time. That’s not important for everyone. Some people do not have a safe home in which they could stay; others might be frightened to be at home and would prefer to be in a hospice in-patient facility where they could be assured of professional management and supervision 24 hours a day.

Opportunities for growth at the end of life

A notable example of an individual who benefited from hospice care is found in the experiences of Art Buchwald, an American humorist and Pulitzer Prize winning writer. After his kidneys failed, Buchwald entered a hospice in-patient facility where he decided to discontinue dialysis. For the next several months, he received visits and communications from friends and admirers, but he didn’t die. His kidneys began to function again, and he returned home. In his book about his experiences, Buchwald wrote: “What started out the worst of times ended up the best of times . . . The big news is that I’m still alive. After being in the hospice waiting to die, I said, ‘To hell with it. I’m going to write a book’” (p. vii).

Expert management of Buchwald’s symptoms and general improvement in his health enabled him to extend his life by many months, plan his funeral and see his book published before he died in his son’s home seven months after leaving the hospice facility.

This example indicates that, with appropriate care, individuals can experience opportunities for growth at the end of life. Precisely because you are not dead yet, there are important choices you can make. Some of them can help you find or construct meaning in your life as you live in this precious time. Engaging in a process of reminiscence or life review with empathetic listeners can help, as can planning ways to leave legacies for your survivors.

Unfinished business: things to take care of before you die

When death is imminent, having some time at one’s disposal can make it possible to address what has been called unfinished business. This phrase identifies projects you might wish to accomplish or undertakings whose lack of completeness makes you feel uncomfortable. For example, you might want to finish some task that is important to you or at least carry it forward as much as possible.

Unfinished business often also refers to aspects of personal or spiritual relationships that seem unsatisfactory or disturbing. Are you content or “at peace” with all aspects of your life? If you could, are there things you would want to do or say, people you would want to spend time with before your life ends? Why not do those things now?

Advance directives

Working on advance directives can help you talk about your wishes with family members. Getting such directives in place can provide great relief to those who draw them up. They can diminish anxiety about what might happen to you if you find yourself in a situation where you are not able to participate in decision making.

Advance directives are intended to govern the care you do or do not want to receive in some particular circumstances, including at the end of your life. Advance directives include living wills and durable powers of attorney in health care matters (sometimes called health care proxies) that appoint an agent or substitute decision maker to determine how things should go.

Have you completed an advance directive to let family members and care providers know what types of interventions you do or do not want to be part of your care at the end of your life—especially in circumstances when you might not be able to tell people about your wishes? If not, why not?

Funeral planning

Preplanning a funeral or memorial service can be important to many facing imminent death. You may also want to relieve your family members and loved ones as much as possible of the burden of these responsibilities following your death. Perhaps you have made advance arrangements with a funeral home or discussed with your family members:

• Whether to have a visitation, a burial and/or cremation or a memorial service.
• A religious or nonreligious ceremony.
• Music to be played or songs to be sung.
• Pictures or collages to set out.
• Individuals who should take part.
• The involvement of military or fraternal organizations.

Estate planning

Do you have a will that expresses how you want your property to be distributed? If not, are you aware your property will be distributed in accord with state legislation, whether or not that agrees with your wishes or those of your heirs? You may already have a will to ensure that your property will be distributed as you wish, or perhaps you might wish to revise your will at this point in your life in light of circumstances that may have changed since you first consulted an attorney.

You can also write a moral or ethical will, a statement that conveys your values and things you want to say to others, such as lessons learned in your life.

These are subjects that very much benefit from discussion with your family members, health care agent(s) and executor(s). You will want them to agree with you and with each other about how to carry out those wishes. Getting everyone to go along with you in matters like these can avoid many problems later on.

Preparing your family

Many people, when facing their own death, want to help the people around them grieve them and find closure. To do this, they make sure to share thoughts and feelings that, for one reason or another, they’ve never shared before. This could be because they didn’t find the time or wanted to avoid a conflict.

Sharing feelings with those close to you can be a great comfort and help to everyone involved. This can include:

• Saying thank you to the people who’ve contributed to your life.
• Apologizing to the people you feel that you’ve hurt.
• Forgiving those who’ve hurt you.
• Expressing love and appreciation.

Sometimes even a simple goodbye goes a long way to reassuring people around you that you’re thinking of them and that they’re important to you.

For the people close to you, consider involving them in any care you’re undergoing if you’re able to and they’re willing. This can help them feel useful during a difficult time. It might also help to spend time with them, which can also help you cope with your own feelings. Your loved ones might begin to feel grief before you’ve actually passed, and you have a unique opportunity to help them by sharing these feelings and this time with them.

Loss and grief

When death is imminent, you are likely to encounter a series of losses. Some of these may have already occurred, while others may be ongoing. These losses take many forms and will differ for different individuals in different situations. The losses that you have encountered may be more or less significant or challenging to you.

The natural and appropriate reaction to losses of all types is grief. Typically, grief involves emotional reactions to loss, but it can also include a wide range of physical, behavioral, cognitive, social and spiritual reactions.

Anticipatory grief

Some types of losses that may be of concern to you involve situations that have not yet taken place but can nevertheless be expected to happen. These are anticipated losses and the grief that relates to them is called anticipatory grief. For example, one teenage girl with a life-threatening illness and a poor prognosis experienced anticipatory grief because she knew that now she would not achieve her goals of graduating from college, getting married and having children.

Each loss and grief reaction calls for an appropriate coping response.

You’re not dead yet!

This little article began with some comments on one overriding thought: You’re not dead yet! Here are some words from Dr. Elisabeth Kübler-Ross: “It’s not really the dying that’s so hard; dying takes no skill and no understanding. It can be done by anyone. What is hard is living—living until you die; whether your death is imminent or a long way off ... the real challenge is to fully live the time you have.”

Your attitude is up to you

Some of the key themes in this article have followed from this one overriding thought. They point out that if you are alive right now, you can choose (within limits, certainly) your way forward.

As Viktor Frankl wrote after surviving the Holocaust: “Everything can be taken from a man but one thing: the last of the human freedoms—to choose one’s attitude in any given set of circumstances, to choose one’s own way.”

The circumstances you are currently facing may mean you are under a great deal of pressure and the scope of your choices is limited, but the possibility of choice means this is also a most precious time.

Will you make today count?

You can decide how you will live the time that is currently available to you. Will you “Make Today Count” as you contemplate your own mortality? If so, how will you do that? What decisions will make a difference in your life and in the lives of those you love right this moment?

If you are reading this article, you have not encountered a sudden death. Instead, you have been given time to be able to think about and anticipate the death that is on your horizon. In this way, you can reflect on your life, seize the opportunities open to you, and prepare yourself and those whom you love at least in part for the future.

Making today count involves coping with the challenges and possibilities presented to you, addressing any unfinished business that might be important to you and doing so in whatever ways you might choose. After all, this is your life you are living. You cannot control all of its aspects, but you can influence at least some of them. And you can continue to be hopeful, even as you share important words of parting with those you love.

Don’t stop living before your life ends. Live your life as fully as you can each and every day. After all, you’re not dead yet!

This article was written by Charles A. Corr, Ph.D., CT, and Dona M. Corr, RN, MS in Nursing.

Charles A. Corr, PhD, CT, is professor emeritus, Southern Illinois University Edwardsville, and a member of the board of directors of The Hospice Institute of the Florida Suncoast. Donna M. Corr, RN, MS in Nursing, is a former professor of nursing, St. Louis Community College at Forest Park. Chuck and Donna have been teaching in the field of death, dying and bereavement for over 30 years.

They are both long-term members of the International Work Group on Death, Dying, and Bereavement, where Chuck was chairperson from 1989-1993. Between them, the Corrs’ publications include more than 30 books and booklets, as well as over 100 articles and chapters, including the 6th edition of Death and Dying, Life and Living (Belmont, CA: Wadsworth Cengage Learning, 2009), co-authored with Clyde M. Nabe.